Callum er nå 15 år gammel. Diagnostisert med R20 som 7-åring. Han begynte å få petit mals da han var 8 år gammel. De ble mye verre og utviklet seg til fraværsanfall. Dette gjorde oss alle veldig oppmerksomme på at vi som familie ikke tillot Callum å bli alene. Han ville vandre bort, ikke være i stand til å snakke, men kunne følge instruksjoner.

Etter flere innleggelser på sykehus ble vi foreskrevet Buccal Midazolam. Ett anfall varte i 7 timer.

Jamie er Callums yngre bror. Uten å være klar over det holder han øye med Callum og gir oss beskjed hvis han blir blank. Heldigvis nå bare en eller to ganger i uken som varer 1 til 3 minutter. Vi har lagt merke til at ekstrem varme eller kulde kan sette i gang et anfall.

Callum vil gjerne gå på shopping på egenhånd. En skikkelig bekymring for oss foreldre!

Han har atferdsproblemer, men hovedsakelig hjemme. Han sliter med læring, men skolen er veldig støttende.

Da Callum var 12 år gjorde vi den ketogene dietten i 2 år og 2 måneder. (Anbefalt 2 år). Etter 10 dager var han mye mer våken. Kostholdet er hardt og du er mye på kjøkkenet. Det er verdt det når du ser hvordan Callum er nå. Han har ikke brukt noen medisiner og ingen Buccal Midazolam i to og et halvt år. Dietten var hard på slutten da han ble tenåring og nektet eller spiste feil mat.

Callum beskrev hodet hans som at han "følte seg ren" når han var av alle AED-er. Vi prøvde 7 forskjellige medisiner og ingen respons på noen.

juni 2014 hadde vi kaffe og kake ettermiddag. Vi samlet inn £670.00 Bortskjemte kokk kom og donerte £90 gjennom salg. Vi hadde lokalt håndverk, kort, klær og det flotte været hjalp til. Å bruke våre R20 poloskjorter hjalp virkelig også. (Flott at Rob på Werx fikk dem ferdig i tide!).

En annen idé jeg hadde som ikke er mye arbeid. Kjøp en sjokoladeboks og selg lodd. Jeg gjorde dette med et påskeegg tidligere på året og samlet inn £70.

Jamies skole tilbød meg da å komme og selge billetter på en kaffemorgen. Jeg ble så rørt da de ville donere til Ring 20 Research & Support UK.

Jamie spiller rugby, og jeg håper å gjøre en ny tombola å gå rundt på banene og selge lodd for en flaske sprit!

Jeg er så glad for at vi skal ha en nettside. Det betydde utrolig mye for oss å kunne dele det vi går gjennom. Vi prøver å være en normal familie, men å leve med epilepsi og atferdsproblemer er veldig anstrengende.

For oss alle og nye familier er støtten vi har fra hverandre avgjørende, men også nyttig for alle involverte medisinske fagpersoner.

Heier på vår nye nettside. Godt gjort til Allison, Don og Chris.

Godt nyttår til dere alle.

Dawn Gray og familie.