Callum a maintenant 15 ans. Diagnostiqué R20 à 7 ans. Il a commencé à avoir des petits mals à l'âge de 8 ans. Ils se sont beaucoup aggravés et se sont transformés en crises d'absence. Cela nous a tous rendus très conscients en tant que famille de ne pas laisser Callum seul. Il errait, ne pouvait pas parler mais pouvait suivre les instructions.

Après plusieurs admissions à l'hôpital, on nous a prescrit du Midazolam Buccal. Une crise a duré 7 heures.

Jamie est le frère cadet de Callum. Sans s'en rendre compte, il garde un œil sur Callum et nous fait savoir s'il devient vide. Heureusement maintenant seulement une ou deux fois par semaine durant 1 à 3 minutes. Nous avons remarqué qu'une chaleur ou un froid extrême peut déclencher une crise.

Callum adorerait faire du shopping tout seul. Un vrai souci pour nous parents !

Il a des problèmes de comportement, mais principalement à la maison. Il a du mal à apprendre mais l'école est très favorable.

Quand Callum avait 12 ans, nous avons suivi le régime cétogène pendant 2 ans et 2 mois. (Recommandé 2 ans). Après 10 jours, il était beaucoup plus alerte. Le régime est dur et vous êtes beaucoup dans la cuisine. Cela en vaut la peine quand on voit comment Callum est maintenant. Il n'a pris aucun médicament et aucun midazolam buccal depuis deux ans et demi. Le régime était dur à la fin car il est devenu adolescent et a refusé ou mangé la mauvaise nourriture.

Callum a décrit sa tête comme "se sentant propre" lorsqu'il était éteint tous les DEA. Nous avons essayé 7 médicaments différents et aucun n'a répondu.

Juin 2014, nous avons eu un après-midi café et gâteau. Nous avons collecté 670,00 £ Pampered Chef est venu et a fait don de 90 £ grâce aux ventes. Nous avions de l'artisanat local, des cartes, des vêtements et le beau temps nous a tous aidés. Le port de nos polos R20 a également beaucoup aidé. (Génial que Rob à Werx les ait fait à temps!).

Une autre idée que j'ai eue qui n'est pas beaucoup de travail. Achetez une boîte de chocolats et vendez des tickets de tombola. Je l'ai fait avec un œuf de Pâques plus tôt dans l'année et j'ai collecté 70 £.

L'école de Jamie m'a alors proposé de venir vendre des billets lors d'un café matinal. J'ai été tellement touché quand ils ont voulu faire un don à Ring 20 Recherche et assistance Royaume-Uni.

Jamie joue au rugby et j'espère faire une autre tombola en marchant sur les terrains et en vendant des billets de tombola pour une bouteille d'alcool !

Je suis tellement content que nous allons avoir un site Web. Cela signifiait énormément pour nous de pouvoir partager ce que nous traversons. Nous essayons d'être une famille normale, mais vivre avec l'épilepsie et des problèmes de comportement est très éprouvant.

Pour nous tous et les nouvelles familles, le soutien que nous avons les uns des autres est vital, mais également utile pour tous les professionnels de la santé impliqués.

Bravo à notre nouveau site Web. Bravo à Allison, Don et Chris.

Bonne année à vous tous.

Dawn Grey et sa famille.