Callum ora ha 15 anni. Diagnosi di R20 a 7 anni. Ha iniziato ad avere petit mals quando aveva 8 anni. Sono peggiorati molto e si sono trasformati in crisi di assenza. Questo ci ha reso tutti molto consapevoli come famiglia che non permetteva che Callum fosse lasciato solo. Si sarebbe allontanato, non sarebbe stato in grado di parlare ma avrebbe potuto seguire le istruzioni.

Dopo diversi ricoveri in ospedale ci è stato prescritto Midazolam buccale. Un attacco è durato 7 ore.

Jamie è il fratello minore di Callum. Senza rendersene conto tiene d'occhio Callum e ci fa sapere se va in bianco. Per fortuna ora solo una o due volte alla settimana della durata da 1 a 3 minuti. Abbiamo notato che il caldo o il freddo estremo possono scatenare un attacco.

Callum vorrebbe fare shopping da solo. Una vera preoccupazione per noi genitori!

Ha problemi di comportamento anche se principalmente a casa. Lotta con l'apprendimento, ma la scuola è di grande aiuto.

Quando Callum aveva 12 anni abbiamo fatto la dieta chetogenica per 2 anni e 2 mesi. (Consigliato 2 anni). Dopo 10 giorni era molto più vigile. La dieta è dura e tu sei molto in cucina. Ne vale la pena quando vedi come sta Callum adesso. Da due anni e mezzo non assume droghe e non prende il midazolam buccale. La dieta alla fine è stata dura quando è diventato un adolescente e ha rifiutato o mangiato il cibo sbagliato.

Callum ha descritto la sua testa come "sentirsi pulita" quando è fuori da tutti i DAE. Abbiamo provato 7 diversi farmaci e nessuna risposta a nessuno.

Giugno 2014 abbiamo trascorso un pomeriggio di caffè e torta. Abbiamo raccolto £ 670,00 Pampered Chef è arrivato e ha donato £ 90 attraverso le vendite. Avevamo artigianato locale, cartoline, vestiti e il bel tempo ci ha aiutato. Anche indossare le nostre polo R20 mi ha aiutato molto. (Fantastico che Rob di Werx li abbia fatti in tempo!).

Un'altra idea che ho avuto che non è un sacco di lavoro. Compra una scatola di cioccolatini e vendi i biglietti della lotteria. L'ho fatto con un uovo di Pasqua all'inizio dell'anno e ho raccolto £ 70.

La scuola di Jamie mi ha poi offerto di venire a vendere i biglietti in un caffè mattutino. Ero così commosso quando volevano donare a Ring 20 Ricerca e supporto Regno Unito.

Jamie gioca a rugby e spero di fare un'altra lotteria girando per i campi e vendendo i biglietti della lotteria per una bottiglia di alcol!

Sono così felice che avremo un sito web. Ha significato molto per noi essere in grado di condividere ciò che stiamo attraversando. Cerchiamo di essere una famiglia normale, ma convivere con l'epilessia e problemi comportamentali è molto impegnativo.

Per tutti noi e per le nuove famiglie il supporto reciproco è vitale, ma anche utile per tutti i professionisti medici coinvolti.

Saluti al nostro nuovo sito web. Complimenti ad Allison, Don e Chris.

Buon anno a tutti.

Dawn Grey e famiglia.