Personen mit r(20)-Syndrom (in Großbritannien)

Bei Ring20 ist uns aufgefallen, dass einigen Personen, bei denen das r(20)-Syndrom diagnostiziert wurde, der COVID-19-Impfstoff nicht als Teil von angeboten wird Prioritätsgruppe 6 innerhalb des Vereinigten Königreichs. Dies scheint darauf zurückzuführen zu sein, dass Hausärzte die Person in ihren Krankenakten nicht als an Epilepsie leidend klassifizieren – obwohl die Person eine r(20)-Diagnose hat und ihr regelmäßig Anti-Anfall-Medikamente (ASM) verschrieben werden.

Ring20 vermutet, dass dies auf ein mangelndes Bewusstsein der Hausärzte für das r(20)-Syndrom zurückzuführen ist, wir möchten dies jedoch sicherstellen Personen mit R(20)-Syndrom (über 16 Jahre) wird ein Impftermin im Rahmen der entsprechenden Prioritätsgruppe angeboten, wie es ihr Recht ist.

Wenn dies in Großbritannien der Fall ist, vermutet Ring20, dass dies auch in Übersee der Fall sein könnte, obwohl die Einführung von Impfstoffen möglicherweise nicht so weit fortgeschritten ist wie in Großbritannien und die Prioritätsgruppen von Land zu Land unterschiedlich sein können.

Stellungnahme des medizinischen Beirats von Ring20

Personen mit einer r(20)-Diagnose sollten aktenkundig haben, dass das r(20)-Syndrom eine seltene Form der epileptischen Enzephalopathie ist – und sollten zusammen mit allen anderen Personen, bei denen Epilepsie diagnostiziert wurde, ein Angebot zur COVID-19-Impfung erhalten.

Eltern/Betreuer von Menschen mit R(20)-Syndrom (in Großbritannien)

Als Betreuer Ihres Kindes (unabhängig vom Alter Ihres Kindes, selbst wenn es jetzt erwachsen ist) haben Eltern/Betreuer einer Person mit r(20)-Syndrom im Vereinigten Königreich Anspruch auf eine vorrangige COVID-19-Impfung als unbezahlte Pflegekraft. Sie müssen keine Leistungen, wie z. B. Pflegegeld, beziehen, um sich als Pflegekraft zu qualifizieren unbezahlte Pflegekraft.

Beantragen Sie einfach die Registrierung als unbezahlte Pflegekraft bei Ihrer Hausarztpraxis. Durch die Aufnahme in Ihre Krankenakte erhalten Sie künftig auch jedes Jahr einen vorrangigen Zugang zu einer Grippeschutzimpfung. Möglicherweise wird Ihnen in Zukunft auch andere Unterstützung zur Verfügung stehen; worauf Sie Ihr Hausarzt aufmerksam machen sollte. Weitere Informationen finden Sie auf der Kontakt Webseite. Vielen Dank an die Wohltätigkeitsorganisation Contact für die Weitergabe dieser Informationen.

Ring20 kann sich nicht zu der Situation für Betreuer außerhalb des Vereinigten Königreichs äußern, die für einen Impfstoff priorisiert werden, schlägt jedoch vor, dass Sie vor Ort nachforschen, ob Ihnen ein ähnliches Programm zur Verfügung steht.