Personnes atteintes du syndrome r(20) (au Royaume-Uni)

Chez Ring20, il a été porté à notre attention que certaines personnes diagnostiquées avec le syndrome r(20) ne se voient pas proposer le vaccin COVID-19 dans le cadre de groupe prioritaire 6 au sein du Royaume-Uni. Cela semble être dû au fait que les médecins généralistes ne classent pas l'individu comme atteint d'épilepsie dans son dossier médical - même si l'individu a un diagnostic r (20) et se voit régulièrement prescrire des médicaments anti-épileptiques (ASM).

Ring20 soupçonne que cela est dû à un manque de sensibilisation au syndrome r(20) de la part des médecins généralistes, mais nous voulons nous assurer que les personnes atteintes du syndrome r(20) (âgées de plus de 16 ans) se voient offrir un rendez-vous de vaccination dans le cadre du groupe prioritaire approprié, comme c'est leur droit.

Si telle est la situation au Royaume-Uni, Ring20 soupçonne que cela peut également se produire à l'étranger, bien que le déploiement du vaccin puisse ne pas être aussi avancé qu'au Royaume-Uni et que les groupes prioritaires puissent différer d'un pays à l'autre.

Déclaration du comité consultatif médical de Ring20

Les personnes ayant reçu un diagnostic de r(20) doivent avoir consigné que le syndrome de r(20) est une forme rare d'encéphalopathie épileptique - et devraient recevoir une offre de vaccination contre la COVID-19 aux côtés de toutes les autres personnes atteintes d'épilepsie.

Parents/aidants de personnes atteintes du syndrome r(20) (au Royaume-Uni)

En tant que soignant de votre enfant (quel que soit l'âge de votre enfant, même s'il est maintenant adulte), les parents/soignants d'une personne atteinte du syndrome r(20) au Royaume-Uni ont le droit de se voir proposer une vaccination prioritaire contre le COVID-19, en tant que soignant non rémunéré. Vous n'avez pas besoin de recevoir d'avantages, par exemple l'allocation de soignant, pour être admissible en tant que soignant non rémunéré.

Demandez simplement à vous inscrire en tant que soignant non rémunéré auprès de votre cabinet médical. Vous bénéficierez également à l'avenir d'un accès prioritaire à un vaccin antigrippal chaque année grâce à son ajout à votre dossier médical. Il se peut que vous disposiez également d'autres aides à l'avenir ; auquel votre médecin généraliste doit vous alerter. Plus d'informations peuvent être trouvées sur le Contact site Internet. Merci à l'association caritative Contact pour le partage de ces informations.

Ring20 ne peut pas commenter la situation des soignants en dehors du Royaume-Uni qui sont prioritaires pour un vaccin, mais vous suggère de rechercher localement si un programme similaire est disponible pour vous.