Individuos con síndrome r(20) (en el Reino Unido)

En Ring20, nos ha llamado la atención que a algunas personas diagnosticadas con el síndrome r(20) no se les ofrece la vacuna COVID-19 como parte de grupo prioritario 6 dentro del Reino Unido. Esto parece deberse a que los médicos de cabecera no clasificaron al individuo como epiléptico en sus registros médicos, a pesar de que el individuo tiene un diagnóstico r(20) y se le recetan regularmente medicamentos anticonvulsivos (ASM).

Ring20 sospecha que esto se debe a la falta de conocimiento del síndrome r(20) por parte de los médicos de cabecera, sin embargo, queremos asegurarnos de que a las personas con síndrome r(20) (mayores de 16 años) se les ofrece una cita de vacunación como parte del grupo prioritario apropiado, como es su derecho.

Si esta es la situación en el Reino Unido, Ring20 sospecha que esto también puede ocurrir en el extranjero, aunque la implementación de la vacuna puede no estar tan avanzada como en el Reino Unido y los grupos prioritarios pueden diferir de un país a otro.

Declaración de la Junta Asesora Médica de Ring20

Las personas con un diagnóstico de r(20) deben tener constancia de que el síndrome de r(20) es una forma rara de encefalopatía epiléptica, y deben recibir una oferta de vacunación contra el COVID-19 junto con todas las demás personas diagnosticadas con epilepsia.

Padres/cuidadores de personas con síndrome r(20) (en el Reino Unido)

Como cuidador de su hijo (cualquiera que sea la edad de su hijo, incluso si ya es un adulto), los padres/cuidadores de una persona con síndrome r(20) en el Reino Unido tienen derecho a que se les ofrezca una vacunación prioritaria contra el COVID-19, como cuidador no remunerado. No tiene que recibir ningún beneficio, por ejemplo Carers Allowance, para calificar como un cuidador no remunerado.

Simplemente solicite registrarse como cuidador no remunerado con su médico de cabecera. En el futuro, también recibirá acceso prioritario a una vacuna contra la gripe cada año como resultado de que esto se agregue a sus registros médicos. Es posible que también haya otro soporte disponible para usted en el futuro; a la que su médico de cabecera debe alertarle. Se puede encontrar más información en el Contacto sitio web. Gracias a Contact Charity por compartir esta información.

Ring20 no puede comentar sobre la situación de los cuidadores fuera del Reino Unido a los que se les da prioridad para una vacuna, pero sugiere que investigue localmente si hay algún esquema similar disponible para usted.