Personer med r(20)-syndrom (i Storbritannia)

Hos Ring20 har det kommet til vår oppmerksomhet at enkelte personer diagnostisert med r(20)-syndrom ikke blir tilbudt covid-19-vaksinen som en del av prioritetsgruppe 6 i Storbritannia. Dette ser ut til å skyldes at fastlegene ikke klassifiserer personen som epilepsi i sin journal – selv om personen har en r(20)-diagnose og regelmessig foreskrives anti-anfallsmedisiner (ASM).

Ring20 mistenker at dette skyldes manglende bevissthet om r(20) syndrom på vegne av fastlegene, men vi ønsker å sikre at personer med r(20) syndrom (over 16 år) tilbys en vaksinasjonsavtale som en del av den aktuelle prioriterte gruppen, som er deres rett.

Hvis dette er situasjonen i Storbritannia, mistenker Ring20 at dette også kan skje i utlandet, selv om utrullingen av vaksine kanskje ikke er like avansert som i Storbritannia og prioriterte grupper kan variere fra land til land.

Uttalelse fra Ring20 Medical Advisory Board

Personer med en r(20)-diagnose bør ha registrert at r(20)-syndrom er en sjelden form for epileptisk encefalopati – og bør få tilbud om covid-19-vaksinasjon sammen med alle andre personer som er diagnostisert med epilepsi.

Foreldre/omsorgspersoner til personer med r(20)-syndrom (i Storbritannia)

Som omsorgsperson for barnet ditt (uansett barnets alder, selv om det nå er voksen), har foreldre/omsorgspersoner til en person med r(20)-syndrom i Storbritannia rett til å bli tilbudt en prioritert COVID-19-vaksinasjon, som en ulønnet omsorgsperson. Du trenger ikke å ha noen fordeler, f.eks. omsorgspenger, for å kvalifisere deg som en ulønnet omsorgsperson.

Bare be om å registrere deg som ulønnet omsorgsperson hos fastlegen din. Du vil også fremover få prioritert tilgang til en influensajab hvert år som følge av at dette legges inn i din journal. Det kan være annen støtte tilgjengelig for deg også i fremtiden; som fastlegen din skal varsle deg om. Mer informasjon finner du på Kontakt nettsted. Takk til Kontakt veldedighet for å dele denne informasjonen.

Ring20 kan ikke kommentere situasjonen for pleiere utenfor Storbritannia som blir prioritert for en vaksine, men foreslår at du undersøker lokalt om det finnes en lignende ordning for deg.