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L'histoire de Sébastien

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Sebastian Burckle (21) est décédé de manière inattendue en septembre 2023 alors qu'il était en vacances au Mexique.

Sebastian souffrait du syndrome du chromosome 20 en anneau, une maladie génétique extrêmement rare dont la principale caractéristique est des crises récurrentes et résistantes aux médicaments. Il existe environ 200 cas rapportés dans la littérature médicale ; c'est aussi rare que cela.

Dans la nuit du mardi 7 septembre 2023, Sebastian a eu une crise tonico-clonique (grand mal).

Après avoir récupéré, il est allé se coucher mais ne s'est pas réveillé le lendemain matin.

Sebastian était passionné par la résolution d'énigmes géométriques complexes. Il aimait les jeux, la technologie et les gadgets. Il composait de la musique, était DJ, concevait et produisait des spectacles de lumière et de laser. Il aimait surfer dans l'océan. Il était élève à l'école primaire Oratory, à la Westminster Cathedral Choir School et à la Wetherby Senior School. Il avait hâte de reprendre ses études de premier cycle en psychologie et en criminologie à l'université de Brighton.

Comme vous pouvez le voir, Sebastian n’a jamais permis à sa condition de le définir ou de l’empêcher d’avoir la vie qu’il voulait vivre.

Nous sommes dévastés en tant que famille, mais nous apprécions les nombreux gestes de soutien et de solidarité de la part des amis, des proches et des collègues.

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