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En tant que groupe de soutien aux patients, nous mettons r(20) sur la carte – littéralement ! Nous traçons les cas connus de r(20) dans le monde sur une carte Google pour mettre en évidence le nombre de cas et leur emplacement.
Nous avons 2 versions de la carte :
- PUBLIC - une carte anonyme des cas connus, à partager avec toute personne intéressée, y compris les professionnels de la santé
- PRIVÉ - accès réservé aux membres consentants, qui autorisent le partage de leurs coordonnées avec d'autres familles r(20) consentantes
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