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r(20) Carte mondiale des patients

En tant que groupe de soutien aux patients, nous mettons r(20) sur la carte – littéralement ! Nous traçons les cas connus de r(20) dans le monde sur une carte Google pour mettre en évidence le nombre de cas et leur emplacement.

Nous avons 2 versions de la carte :

  • PUBLIC - une carte anonyme des cas connus, à partager avec toute personne intéressée, y compris les professionnels de la santé
  • PRIVÉ - accès réservé aux membres consentants, qui autorisent le partage de leurs coordonnées avec d'autres familles r(20) consentantes

ÊTES-VOUS SUR LA CARTE R(20) ?

Si vous souhaitez être ajouté aux cartes privées et/ou publiques r(20), veuillez vous inscrire avec ce formulaire. Veuillez noter vous devez avoir une adresse gmail pour participer à la carte PRIVÉE. 

Lequel vous décrit le mieux?:

Qu'est-ce qui vous décrit le mieux ? :

Quel type de r(20) avez-vous ? :

Si vous le souhaitez, vous pouvez également télécharger une photo récente du patient (pour inclusion sur la carte PRIVÉE uniquement)