All'inizio di giugno abbiamo lanciato il nostro Progetto di collegamento con le famiglie. Un progetto creato per fornire supporto e informazioni adeguate alle famiglie che convivono con la sindrome epilettica da cromosoma ad anello 20 in tutto il mondo.
Oggi parleremo con Sarah, la responsabile dei rapporti con le famiglie del progetto, per saperne di più sull'iniziativa e su ciò che spera di realizzare nel suo ruolo.
Qual è il tuo ruolo in Ring20 Research & Support?
Sono la responsabile del supporto alle famiglie presso Ring20 Research & Support. Il mio ruolo è incentrato sul sostegno alle famiglie che convivono con la sindrome r(20), aiutandole ad accedere a informazioni, supporto e opportunità per entrare in contatto con altre persone che comprendono la loro esperienza. Quotidianamente, questo comporta parlare con le famiglie, organizzare attività di supporto, raccogliere feedback, supportare eventi comunitari e garantire che le voci delle famiglie contribuiscano a plasmare il lavoro dell'organizzazione.
Qual è il tuo percorso professionale e cosa ti ha attratto del progetto di collegamento con le famiglie di Ring20?
La mia esperienza pregressa si è concentrata su ruoli di supporto, dove ho lavorato a stretto contatto con le persone per aiutarle ad affrontare le difficoltà, accedere ai servizi e sentirsi supportate. Ciò che mi ha attratto di Ring20 è stata l'opportunità di lavorare direttamente con le famiglie e contribuire a un progetto che ha il potenziale per fare una differenza significativa nella vita delle persone. Sono stata particolarmente attratta dall'aspetto comunitario del ruolo e dalla possibilità di aiutare le famiglie a sentirsi meno sole.
Perché il Progetto di collegamento con le famiglie è importante per te e cosa speri di ottenere?
Questo progetto è importante per me perché ogni famiglia merita di sentirsi ascoltata, supportata e connessa. Convivere con una malattia rara a volte può far sentire isolati, e spero che questo progetto contribuisca a rafforzare il senso di comunità all'interno di Ring20. Voglio che le famiglie sappiano che c'è sempre qualcuno a cui possono rivolgersi, e spero di poter individuare le aree in cui potrebbero essere necessari ulteriori supporti, informazioni o risorse.
Ritenete che all'interno della community di Ring20 ci sia un'esigenza insoddisfatta? Se sì, qual è e in che modo pensate che questo progetto contribuirà a soddisfarla?
Man mano che inizio a conoscere le famiglie, un tema che emerge con forza è l'importanza della connessione e dell'accesso al supporto di persone che comprendono veramente le difficoltà di convivere con la r(20). L'esperienza di ogni famiglia è diversa, ma possono esserci difficoltà comuni nell'accesso a informazioni, servizi e supporto. Spero che questo progetto ci aiuti a comprendere meglio queste esigenze e a garantire alle famiglie maggiori opportunità di connettersi, condividere esperienze e influenzare la direzione futura del supporto fornito da Ring20.
Perché l'attività di sensibilizzazione è così importante all'interno della comunità Ring20?
L'attività di advocacy è incredibilmente importante perché le malattie rare sono spesso poco comprese. L'advocacy contribuisce a sensibilizzare l'opinione pubblica, a migliorare la comprensione e a garantire che i bisogni delle persone e delle famiglie colpite da r(20) vengano riconosciuti. Aiuta inoltre a dare voce alle famiglie e può contribuire a migliorare il supporto, i servizi e la ricerca.
Infine, come possono le famiglie contattarvi se hanno bisogno di supporto?
Le famiglie sono invitate a contattarmi tramite invia un'email cliccando qui oppure tramite i canali di supporto di Ring20. Che si tratti di una domanda, di un problema da risolvere, di una richiesta di informazioni o semplicemente di un contatto, sono sempre felice di ricevere messaggi e farò del mio meglio per aiutare o indirizzare la persona al supporto più appropriato.
Per saperne di più sul nostro progetto di collegamento con le famiglie, clicca qui. Un sentito ringraziamento ai nostri finanziatori, Lotteria popolare dei codici postali, Fiducia dei codici postali del popolo, Gilly's e Il Fondo di beneficenza generale Frank Litchfield che hanno sostenuto il nostro lavoro, rendendo possibile questo progetto.
