Siamo lieti di condividere con voi che siamo riusciti a ottenere finanziamenti da Pears Foundation e London Catalyst: un enorme ringraziamento a entrambi per aver sostenuto questa importante iniziativa.
Esiste un'ampia varietà di nuove tecnologie che vengono sviluppate per aumentare l'accuratezza della diagnosi e migliorare la gestione dell'epilessia. In questo blog ci concentriamo solo su alcuni dei dispositivi medici e delle tecnologie disponibili o in via di sviluppo per l'autogestione dell'epilessia.
Come la maggior parte delle persone, volevo fare volontariato per il desiderio di restituire qualcosa alla comunità e fare qualcosa per il bene più grande.
La ricerca ha dimostrato che i pazienti e gli assistenti che convivono con una malattia rara hanno un impatto negativo sul benessere e sulla salute mentale.
La Giornata delle Malattie Rare si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L'obiettivo principale della Giornata delle malattie rare è sensibilizzare l'opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti.
Al Ring20, è stato rilevato che ad alcuni individui con diagnosi di sindrome r (20) non viene offerto il vaccino COVID-19 come parte del gruppo prioritario 6 nel Regno Unito. Ciò sembra essere dovuto al fatto che il medico di famiglia non classifica l'individuo come affetto da epilessia nelle cartelle cliniche, anche se l'individuo ha una diagnosi di r (20) e vengono regolarmente prescritti farmaci anti-sequestro (ASM).
NUOVO!! Siamo entusiasti di presentare due nuovi opuscoli informativi, uno per i genitori / tutori e uno specifico per gli operatori sanitari:
Guarda il nostro Ring20 AGM 2020 e il video BIG ANNUNCIO qui:
Siamo molto orgogliosi di presentarvi i nostri opuscoli informativi per i pazienti r (20), in stile fumetto, creati dalle famiglie, per le famiglie.
Leggi la nostra ultima newsletter #9 per vedere cosa cambia a Ring20 e cosa abbiamo pianificato per i prossimi mesi.
Il tuo feedback è importante per noi e ci aiuterà a plasmare l'aspetto di Ring20 in futuro.
Nonostante il fatto che le malattie rare colpiscano una persona su diciassette, le persone colpite dicono al Cambridge Rare Disease Network di essere state del tutto dimenticate durante gli ultimi sei mesi della pandemia COVID-19.
