2016 年 11 月 24 日に EURORDIS のアソシエイト メンバーシップに参加することが承認されました。 EURORDISは64カ国の希少疾患を代表しているため、このニュースを嬉しく思います. 700 以上の直接会員組織を持つ EURORDIS は、希少疾患の患者のニーズに特化したヨーロッパの組織として認められ、耳を傾けています。これは、世界中で R(20) の認知度を高めるための一歩です。
この組織について詳しく知りたい場合は、このリンクをクリックしてください。 http://www.eurordis.org/.これにより、彼らのウェブサイトに移動します。