El 24 de noviembre de 2016 fuimos aprobados para unirnos a la membresía asociada de EURORDIS. Estamos encantados con esta noticia ya que EURORDIS representa enfermedades raras en 64 países. Con más de 700 organizaciones miembro directas, EURORDIS es reconocida y escuchada como una organización europea especializada en las necesidades de los pacientes con enfermedades raras. Este es un paso adelante para ayudarnos a aumentar la concienciación sobre R(20) en todo el mundo.
Si desea obtener más información sobre esta organización, haga clic en este enlace, http://www.eurordis.org/. Esto lo dirigirá a su sitio web.