Am 24. November 2016 wurden wir zur assoziierten Mitgliedschaft von EURORDIS zugelassen. Wir freuen uns über diese Nachricht, da EURORDIS seltene Krankheiten in 64 Ländern vertritt. Mit über 700 direkten Mitgliedsorganisationen ist EURORDIS als europäische Organisation anerkannt und gehört, die sich auf die Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten spezialisiert hat. Dies ist ein Schritt nach vorn, um uns dabei zu helfen, das Bewusstsein für R(20) weltweit zu schärfen.
Wenn Sie mehr über diese Organisation erfahren möchten, klicken Sie auf diesen Link, http://www.eurordis.org/. Dadurch werden Sie auf ihre Website weitergeleitet.