Depuis le 24 novembre 2016, nous avons été approuvés pour devenir membre associé d'EURORDIS. Nous sommes ravis de cette nouvelle car EURORDIS représente les maladies rares dans 64 pays. Avec plus de 700 organisations membres directes, EURORDIS est reconnue et écoutée comme une organisation européenne spécialisée dans les besoins des patients atteints de maladies rares. C'est un pas en avant pour nous aider à faire connaître le R(20) dans le monde entier.

Si vous souhaitez en savoir plus sur cette organisation, cliquez sur ce lien, http://www.eurordis.org/. Cela vous dirigera vers leur site Web.