A partire dal 24 novembre 2016 siamo stati approvati per entrare a far parte dei membri associati di EURORDIS. Siamo lieti di questa notizia poiché EURORDIS rappresenta le malattie rare in 64 paesi. Con oltre 700 organizzazioni membri diretti, EURORDIS è riconosciuta e ascoltata come un'organizzazione europea specializzata nei bisogni dei pazienti con malattie rare. Questo è un passo avanti nell'aiutarci ad aumentare la consapevolezza della R(20) in tutto il mondo.

Se vuoi saperne di più su questa organizzazione clicca su questo link, http://www.eurordis.org/. Questo ti indirizzerà al loro sito web.