A partir de 24 de novembro de 2016, fomos aprovados para nos tornarmos membros associados da EURORDIS. Estamos muito satisfeitos com esta notícia, pois a EURORDIS representa doenças raras em 64 países. Com mais de 700 organizações membros diretos, a EURORDIS é reconhecida e ouvida como uma organização europeia especializada nas necessidades dos pacientes com doenças raras. Este é um passo à frente para nos ajudar a aumentar a conscientização sobre R(20) em todo o mundo.

Se você gostaria de saber mais sobre esta organização, clique neste link, http://www.eurordis.org/. Isso irá direcioná-lo para o site deles.