LET OP: Deze pagina is vertaald door Google. Neem contact met ons op als u ons wilt helpen de informatie te vertalen.

Zoekopdracht

Hoogtepunten van de Brighton Race Day

We hebben ons team van vrijwilligers gevraagd om ons hun persoonlijke hoogtepunten van de dag te vertellen,
dit is wat ze zeiden...

Geweldige dag. Echt goed om mensen die ik kende weer te zien en leuk om nieuwe families te ontmoeten. Ook VIP's van onderzoek en andere medische professionals ontmoet. Het is goed om te weten dat iemand aan Ring20 denkt.

Na maanden van plannen was het een genot om wakker te worden in Brighton en te ontdekken dat het weer ons gunstig gezind was voor onze liefdadigheidsracedag! Ik kwam vroeg aan op de renbaan en trof een vriendelijk team aan dat ons graag wilde helpen, en een prachtig uitzicht op de finishlijn vanuit de hospitality suite. Het was leuk om eindelijk andere vrijwilligers persoonlijk te ontmoeten, allemaal enthousiast om te beginnen en er geweldig uitziend in onze paarse Ring20-t-shirts. Naast informatie en folders over r(20) en wat Ring20 als liefdadigheidsinstelling doet, hadden we snoep, chocolade en een 'vind de continenten'-spel voor kinderen met onze superheldenmascotte Otsi. Mijn zoon was blij om Elin te ontmoeten die verkleed was als Otsi om haar zijn eigen Otsi-pop te laten zien! Het beste deel van de dag was dat veel mensen naar me toe kwamen om te praten over het goede doel, over hun eigen ervaringen met epilepsie en hoe goed de dag leek te verlopen - en de eigenaar van een winnend renpaard die ons £ 40 gaf voor de pot! Het was een leuk dagje uit en een geweldige manier om de boodschap over r(20) en Ring20 te verspreiden!

Het was een absolute eer om Ring20 te vertegenwoordigen op de renbaan, waar we de kans kregen om meer bewustzijn te creëren over r(20) en zeldzame epilepsie - waar veel mensen niet van op de hoogte zijn. Het was een geweldige dag, met veel geweldige mensen die ik het genoegen had te ontmoeten, en hoewel we elkaar niet kenden, was er één ding dat ons bij elkaar bracht en dat was de spirit om meer bewustzijn te creëren en veranderingen te brengen voor patiënten die worstelen met zeldzame aandoeningen die over het hoofd zijn gezien. Het was een genoegen voor mij om deel uit te maken van een familie die oprecht positieve veranderingen wil brengen 🙂

De racedag was een geweldige kans om fondsen te werven en r(20) onder de aandacht te brengen, in een gezinsvriendelijke sfeer. Het was mijn eerste dag als stagiaire met Allison en de rest van het Ring20-team, dus je zou kunnen zeggen dat ik een 'vuurdoop' had. Mijn hoogtepunten van de dag waren onder meer verkleden als Otsi, de mascotte van Ring20, en interactie met de kinderen, het uitreiken van prijzen aan de winnaar van de race en het beoordelen van het 'Best Turned-Out Horse', wat extreem moeilijk was, omdat alle paarden er geweldig uitzagen. Dit evenement stelde me ook in staat om Allison en het Ring20-team persoonlijk te ontmoeten, wat hielp om sterke relaties te ontwikkelen die van onschatbare waarde zijn bij het werken in een team.

Als student neurowetenschappen had ik nooit verwacht dat een toevallige ontmoeting me in de wereld van de paardenraces zou brengen en in een hechte gemeenschap die vecht om bewustzijn te creëren voor een zeldzame epilepsieaandoening genaamd Ringchromosoom 20-syndroom, of r(20). Mijn betrokkenheid begon toen ik hoorde over Ring20 Research and Support, een liefdadigheidsinstelling die zich toelegt op het helpen van mensen met deze zeldzame vorm van epilepsie. Geschokt dat ik de aandoening nog niet eerder was tegengekomen tijdens mijn studie, voelde ik me gedwongen om me in te zetten en vrijwilligerswerk doen op hun liefdadigheidspaardenracedag in Brighton voelde als de perfecte kans. Het was een dag die ik nooit zal vergeten. Tegen de schilderachtige achtergrond van de renbaan van Brighton gonsde de sfeer van opwinding en verwachting. Als vrijwilliger was mijn belangrijkste taak het helpen met fondsenwerving, het begeleiden van gasten en het verspreiden van bewustzijn over r(20). Maar wat me het meest raakte, was de ongelooflijke gemeenschap die ik tegenkwam. Ik ontmoette families die leven met de dagelijkse uitdagingen van r(20), elk met hun eigen unieke verhaal van moed en veerkracht. Van ouders van jonge kinderen tot volwassenen die epileptische aanvallen onder controle hebben, elk gesprek inspireerde me meer. De band tussen deze families was voelbaar; ze waren niet alleen aanwezigen, ze waren een familie die bijeen werd gebracht door de gedeelde missie om deze zeldzame ziekte te bestrijden.

Brighton was absoluut een van mijn favoriete trips. De ochtend begon met een heerlijk ontbijt (Legends!!!) met wat vrienden, waaronder Kallif, Allison, Elin en David. Ik had ook het genoegen om wat nieuwe mensen te ontmoeten met wie ik het gevoel had dat ik het erg goed kon vinden, waaronder Ash en Elin. We werkten samen op de renbaan om Ring20 Research Support UK te promoten. De volgende dag ging ik naar dezelfde plek voor het ontbijt en het was weer geweldig. Ik besloot naar het aquarium te gaan en een haai en zeeschildpad over mijn hoofd te zien zwemmen. Een geweldig weekend, maar mijn favoriete onderdeel was het zien van mijn vrienden van het goede doel (Ring20).

Race 3 moet voor mij een blijvende herinnering zijn, de Ring20 Memorial Stakes, genoemd ter nagedachtenis aan Ella, Sebastian en Rachel - onze 3 jongeren die helaas hun leven verloren aan r(20). Op deze dag herdenken we jullie...

Winnaars van race 3
Ring20 Memorial Stakes Trofee
Racekaart

De racedag in Brighton was erg leuk! Ik heb een groot deel van de dag doorgebracht in onze hospitality box met onze VIP-gasten. We hadden een geweldig uitzicht op de renbaan en onderbraken onze interessante gesprekken om elke race te bekijken. Onze gasten hadden allemaal een andere interesse en perspectief met betrekking tot r(20). Het was niet alleen een kans voor Ring20-personeel en vrijwilligers om elkaar te ontmoeten, maar ze konden ook interessante ideeën met elkaar delen. We hopen dat er hieruit geweldige ideeën met betrekking tot onderzoek en begrip van het r(20)-syndroom zullen ontstaan. Onze vrijwilligers hebben heel hard gewerkt voor, tijdens en na het evenement om ervoor te zorgen dat het soepel verliep en dat iedereen het naar zijn zin had. Een speciaal bedankje aan onze sponsoren voor het mogelijk maken dat we dit geweldige evenement konden organiseren!

Beleef de dag opnieuw door onze hoogtepuntenvideo's te bekijken

Hartelijk dank aan ons geweldige team van vrijwilligers, die zo hard hebben gewerkt. Zonder hen hadden we dit evenement niet kunnen organiseren.

Ring20Brighton_074

Heb je een vraag?

Laatste nieuws en onderzoek