We zijn verheugd om met u te delen dat we erin zijn geslaagd financiering van Pears Foundation en London Catalyst binnen te halen - een grote dank aan beiden voor het ondersteunen van dit belangrijke initiatief.
Er wordt een grote verscheidenheid aan nieuwe technologieën ontwikkeld om de nauwkeurigheid van de diagnose te vergroten en de behandeling van epilepsie te verbeteren. In deze blog richten we ons op slechts enkele van de medische hulpmiddelen en technologieën die beschikbaar zijn of worden ontwikkeld voor zelfmanagement van epilepsie.
Zoals de meeste mensen wilde ik vrijwilligerswerk doen vanwege de wens om iets terug te doen voor de gemeenschap en iets voor het grotere goed te doen.
Onderzoek heeft aangetoond dat patiënten en verzorgers die leven met een zeldzame ziekte een negatieve impact ervaren op het welzijn en de geestelijke gezondheid.
Zeldzame Ziektendag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van Zeldzame Ziektendag is om het grote publiek en besluitvormers bewust te maken van zeldzame ziekten en hun impact op het leven van patiënten.
Bij Ring20 is het ons opgevallen dat aan sommige personen met de diagnose r(20)-syndroom het COVID-19-vaccin niet wordt aangeboden als onderdeel van prioriteitsgroep 6 in het VK. Dit lijkt te wijten te zijn aan het feit dat huisartsen het individu niet classificeren als epilepsie in hun medische dossiers - hoewel het individu een r(20)-diagnose heeft en regelmatig anti-epileptica (ASM's) voorgeschreven krijgt.
NIEUWE!! We zijn verheugd om twee nieuwe informatiefolders te presenteren, één voor ouders/verzorgers en één specifiek voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg:
Bekijk hier onze Ring20 AGM 2020 en GROTE AANKONDIGING video:
We zijn erg trots om u onze r(20) informatieboekjes voor patiënten voor te stellen, in komische stijl, gemaakt door families, voor families.
Lees onze laatste nieuwsbrief #9 om te zien wat er verandert bij Ring20 en wat we hebben gepland voor de komende maanden.
Uw feedback is belangrijk voor ons en zal ons helpen vorm te geven aan hoe Ring20 er in de toekomst uit zal zien.
Ondanks het feit dat zeldzame ziekten één op de zeventien mensen treffen, vertellen de getroffenen aan Cambridge Rare Disease Network dat ze de afgelopen zes maanden van de COVID-19-pandemie zo goed als vergeten zijn.
