No início de junho, lançamos nosso Projeto de Ligação com as Famílias. Um projeto criado para fornecer apoio e informações adequadas para famílias que convivem com a síndrome da epilepsia associada ao cromossomo 20 em todo o mundo.
Hoje, conversamos com Sarah, a responsável pela ligação com as famílias no projeto, para saber mais sobre a iniciativa e o que ela espera alcançar em sua função.
Qual é o seu papel na Ring20 Research & Support?
Sou a Oficial de Ligação com as Famílias na Ring20 Research & Support. Meu trabalho é focado em apoiar famílias que convivem com a síndrome de Ring20 (r20), ajudando-as a acessar informações, apoio e oportunidades para se conectar com outras pessoas que entendem suas experiências. No dia a dia, isso envolve conversar com as famílias, organizar atividades de apoio, coletar feedback, apoiar eventos comunitários e garantir que as vozes das famílias contribuam para moldar o trabalho da organização.
Qual é a sua formação e o que te atraiu no Projeto de Ligação com as Famílias da Ring20?
Minha experiência profissional é em funções de apoio, onde trabalhei em estreita colaboração com pessoas para ajudá-las a superar desafios, acessar serviços e se sentirem amparadas. O que me atraiu na Ring20 foi a oportunidade de trabalhar diretamente com famílias e contribuir para um projeto com potencial para fazer uma diferença significativa na vida das pessoas. Fui particularmente atraída pelo aspecto comunitário da função e pela chance de ajudar as famílias a se sentirem menos sozinhas.
Por que o Projeto de Ligação com as Famílias é importante para você e o que você espera alcançar?
Este projeto é importante para mim porque todas as famílias merecem se sentir ouvidas, apoiadas e conectadas. Viver com uma doença rara pode, às vezes, ser isolador, e espero que este projeto ajude a fortalecer o senso de comunidade dentro da Ring20. Quero que as famílias saibam que sempre há alguém com quem podem entrar em contato e espero ajudar a identificar áreas onde apoio, informações ou recursos adicionais possam ser necessários.
Você acha que existe alguma necessidade não atendida na comunidade Ring20? Se sim, qual é e como você acha que este projeto ajudará a resolvê-la?
Ao começar a conhecer as famílias, um tema que já se destaca é a importância da conexão e do acesso ao apoio de pessoas que realmente entendem os desafios de viver com a síndrome de Ringer (20). A experiência de cada família é diferente, mas podem existir desafios comuns relacionados ao acesso a informações, serviços e apoio. Espero que este projeto nos ajude a compreender melhor essas necessidades e a garantir que as famílias tenham mais oportunidades de se conectar, compartilhar experiências e influenciar a direção futura do apoio oferecido pela Ring20.
Por que a defesa de direitos é tão importante dentro da comunidade Ring20?
A defesa de direitos é extremamente importante porque as doenças raras muitas vezes não são bem compreendidas. A defesa de direitos ajuda a aumentar a conscientização, a melhorar a compreensão e a garantir que as necessidades dos indivíduos e famílias afetados pela r(20) sejam reconhecidas. Também ajuda a dar voz às famílias e pode contribuir para melhorias no apoio, nos serviços e na pesquisa.
Por fim, como as famílias podem entrar em contato com vocês caso precisem de apoio?
As famílias podem entrar em contato comigo por Envie um e-mail clicando aqui. ou através dos canais de suporte da Ring20. Seja para tirar dúvidas, discutir algum problema, buscar informações ou simplesmente entrar em contato, terei prazer em ajudar ou indicar o suporte adequado.
Para saber mais sobre o nosso projeto de Ligação com as Famílias, clique aqui. Um grande agradecimento aos nossos financiadores., Loteria do Código Postal Popular, People's Postcode Trust, Gilly's e O Fundo Beneficente Geral Frank Litchfield que apoiaram nosso trabalho, tornando este projeto possível.
