بالنسبة لآن، كانت الأمومة تعني لها أن ترافق ابنتها في رحلة عبر عالم متلازمة الكروموسوم الحلقي العشرين المتقلب. من أول علامات المرض وحتى اليوم، تعكس رحلتهما الصبر والقوة والمحبة التي يكنّها كل منهما للآخر.
وبينما نحتفل بشهر التوعية بالصرع في الولايات المتحدة، تذكرنا قصة آن أن وراء كل تشخيص هناك عائلة تتمسك بالأمل وتلهم الآخرين للقيام بالمثل.

إن الوقت الذي قضيته مع ابنتي بيكا، التي تعيش مع رينغ 20، غطى نطاقًا واسعًا من المشاعر؛ فقد شهدنا فرحًا هائلاً بالإضافة إلى حزن شديد وكل المشاعر الأخرى بينهما، كأم وابنتها.

خلال السنوات السبع والنصف الأولى من حياتها، كانت ابنتي قوية، رياضية، نشيطة، وخجولة. كانت منافسة شرسة في كرة القدم والسباحة، وفازت بالعديد من الجوائز لإنجازاتها الرياضية.

ثم في ربيع عام ١٩٨٨، بدأت الأمور تتغير. بدأنا نلاحظ لحظات تفقد فيها ابنتنا تركيزها أثناء مباريات كرة القدم أو السباحة. في ذلك الوقت، لم نكن نعرف ما يحدث حتى أدركنا أنها كانت أولى علامات ما نعرفه الآن، بعد عقود، بأنه صرع ناتج عن متلازمة الحلقة ٢٠.

رحلة تشخيصية مطولة

بين عامي ١٩٨٨ و١٩٨٩، أجرى الأطباء اختبارات السكري والربو وتخطيط كهربية الدماغ، دون جدوى. كنا نعلم أن النشاط البدني يُسبب الأعراض، ولذلك تمكن زوجي من إدخال دراجة ثابتة إلى... تخطيط كهربية الدماغ في الغرفة، وخلال ذلك الفحص، أُصيبت بنوبة. في تلك اللحظة، تأكد تشخيص إصابتها بالصرع، والذي أُطلق عليه اسم النوبات الجزئية المعقدة غير النمطية. لطالما قلتُ إن "غير نمطية" هي الكلمة الأهم في تشخيص حالتها. لم يُطلب إجراء فحص النمط النووي إلا بعد 24 عامًا، واكتشفنا أن نوباتها "غير النمطية" سببها الحلقة 20 عندما كانت بيكا في الثانية والثلاثين من عمرها.

علاج "التجارب والمحن"

امتلأت السنوات التي تلت ذلك بتجارب دوائية، وآثار جانبية لا حصر لها من غثيان وهلوسات، بالإضافة إلى لحظات من الأمل وخيبة الأمل. اختارت بيكا تجربة كل دواء جديد طُرح في السوق، وتمحورت حياتنا حول إعطاء الجرعات، وملاحظة أي تغيرات أو أعراض. وكثيرًا ما كانت هناك حاجة إلى تكريس اهتمام إضافي لرعاية وتعزيز ثقة بيكا بنفسها بسبب الاكتئاب خلال تلك الفترة.

جربنا أيضًا نظامًا غذائيًا كيتونيًا خاصًا، لكنه كان مقيدًا للغاية وأثر بشدة على عائلتنا. تضمن النظام حصصًا صغيرة من تركيبات غذائية غريبة. في النهاية، وجدنا أن أفضل تركيبة دوائية هي ديباكوت (فالبروات) وتريلبتال (أوكسكاربازيبين). على الرغم من كل ما مرت به، وما زالت تمر به، بيكا قوية وتصمد دائمًا في وجه التحديات الصعبة.

النمو والاستقلال

كانت المرحلة الثانوية في منتصف التسعينيات صعبة. فبينما اكتسبت صديقات بيكا استقلاليتهن وتعلمن القيادة، كانت تشعر غالبًا بالوحدة والعزلة. بعد تخرجها، التحقت بمدرسة مهنية لمدة عامين في بنسلفانيا، على بُعد ثلاث ساعات، وكانت هذه أول تجربة لها في العيش بعيدًا عن المنزل. سمح لها ذلك بالنمو، وعندما عادت، كنا ممتنين لوجودها في منزل آمن، بدعم من أشخاص يفهمون تشخيص حالتها. هؤلاء الأشخاص أنفسهم مصدر دعم رائع لنا، إذ يمكنني مشاركة أي شيء معهم.

لقد تعلمنا ما يُريحها؛ وجود كلابنا الهادئ، وجلساتها في مزرعة خيول علاجية، حيث تركب حصانها المفضل، بيتي. هذه اللحظات تُشعرها بسلام لا يُقدر عليه أي دواء، وهي جزء لا يتجزأ من شخصية بيكا.

على مر السنين، علّمتني بيكا الصبر والقوة وتقدير متع الحياة الصغيرة أكثر من أي شخص آخر على وجه الأرض. بفضل معرفتها الواسعة بالطبيعة والحيوانات، فتحت عينيّ على روعة ما كنت أستمتع به سابقًا.

شكري وأمالي

بعد أكثر من 50 عامًا من الزواج، أصبح زوجي هو أفضل داعم لينحن محظوظون حقًا بشجاعة ابنتنا وبالحب الذي يحملنا خلال كل تحدٍ.

في شهر التوعية بالصرع هذا، آمل أن نحظى بمزيد من البحث والفهم، حتى يتمكن الأشخاص الذين يعيشون مع الحلقة 20 من التخلص يومًا ما من النوبات اليومية التي تمنعهم من أن يكونوا كل ما هم قادرون عليه.