Jak víte, tato charita je především o podpoře a zvyšování povědomí pro lidi s velmi vzácnou diagnózou R(20). Byli jsme potěšeni sestavou odborníků a řečníků, kteří souhlasili, že se k nám připojí na naší vůbec první letošní rodinné konferenci. Vzhledem k tomu, že si vstupenky již zakoupilo mnoho rodin z celého světa, víme, že to bude fantastický víkend. Ve světle této a budoucích příležitostí máme na vás, naše členy, prosbu. Při příští návštěvě vašeho neurologa nebo specialisty na epilepsii bychom vám byli vděčni, kdybyste si s sebou vzali tento leták s akcí (v odkazu níže), aby jej předali jakémukoli jinému pacientovi R(20), o kterého by mohli pečovat.

Pozvánka s 20 dopisy

Uvědomujeme si, že ne každý, kdo byl diagnostikován s tímto onemocněním, může vědět o této Charitě a doufáme, že tím, že lékaři a sestry předají toto pozvání, budou mít šanci se k nám letos v létě připojit nebo být alespoň upozorněni, že existujeme. Jak víte, mít možnost chatovat s ostatními ve stejné situaci je úžasná věc.

Jako vždy jsme velmi vděční za vaši pokračující podporu.