Nos complace anunciar que nuestro Informe Anual de Impacto 2025/2026 ya está disponible. El informe destaca la increíble labor que hemos realizado durante el último año para apoyar a las personas y familias que viven con epilepsia asociada al gen Ring20.
Tras una breve pausa, nos complace anunciar que Step Into the Ring (nuestro grupo de apoyo virtual mensual para adultos jóvenes que viven con epilepsia Ring20) regresa el último domingo de cada mes a las 11:00 (hora del Reino Unido).
En junio, lanzamos nuestro Proyecto de Enlace con las Familias, creado para brindar apoyo e información a las familias que viven con epilepsia asociada al gen Ring20. Hoy hablamos con Sarah, la responsable de enlace con las familias del proyecto, para conocer más sobre la iniciativa y su trabajo.
Como parte de las celebraciones de la Semana del Voluntariado, queremos destacar a los héroes anónimos de nuestra organización benéfica: nuestros increíbles miembros del consejo directivo. Hoy hablamos con Clara, quien colabora como voluntaria en Ring20 Research & Support desde 2021.
En el marco de la Semana del Voluntariado, queremos destacar la increíble labor que nuestros voluntarios, tanto actuales como anteriores, han realizado para apoyar a la organización benéfica. En esta publicación, hemos entrevistado a Kallif, uno de nuestros voluntarios con más antigüedad.
Nos complace anunciar que recientemente hemos obtenido una subvención de 3.000 libras esterlinas de The Nineveh Trust, que apoyará el desarrollo de nuestro nuevo Proyecto de Enlace con las Familias.
Vea la diferencia que su ayuda y apoyo han supuesto para las familias que viven con el síndrome del cromosoma 20 en anillo.
¿Te has enterado de la noticia? ?? Y el premio EURORDIS Black Pearl Volunteer Award 2026 es para...
Dale, uno de nuestros fideicomisarios y campeón de Ring20, se ofreció valientemente para afeitarse la cabeza para recaudar fondos para nosotros...
Nueva imagen, nueva sensación... volvemos con la última actualización de Ring20. Lea nuestro último boletín electrónico para familias r(20).
¡NUEVO! Nuestros folletos "Conectando Familias" se han traducido a diferentes idiomas.
¿Puedes viajar a CHOP? ¿Te gustaría colaborar con un estudio de investigación genómica para Ring20?
