Vi er glade for å kunne meddele at vår årlige effektrapport for 2025/2026 nå er tilgjengelig for lesing. Rapporten for 2025/2026 fremhever det utrolige arbeidet vi har utført det siste året for å støtte enkeltpersoner og familier som lever med Ring20-epilepsi.
Etter en kort pause er vi glade for å kunne meddele at Step Into the Ring (vår månedlige virtuelle støttegruppe for unge voksne som lever med Ring20-epilepsi) er tilbake den siste søndagen i hver måned klokken 11.00 (britisk tid).
I juni lanserte vi vårt familiekontaktprosjekt, som ble opprettet for å gi støtte og informasjon til familier som lever med Ring20-epilepsi. I dag snakker vi med Sarah, prosjektets familiekontaktansvarlig, for å lære mer om initiativet og arbeidet hennes.
Som en del av dagens feiring av Frivilliguken, ønsket vi å sette søkelyset på de ubesungne heltene i vår veldedige organisasjon: våre fantastiske forvaltere. I dag snakker vi med Clara, som har vært frivillig hos Ring20 Research & Support siden 2021.
Som en del av Frivilliguken fremhever vi det utrolige arbeidet som våre tidligere og nåværende frivillige har gjort for å støtte veldedighetsorganisasjonen. Som en del av dagens innlegg har vi intervjuet Kallif, en av våre frivillige med lengst tjenestetid.
Vi er glade for å kunne meddele at vi nylig har sikret oss et tilskudd på 3000 pund fra The Nineveh Trust, som vil støtte utviklingen av vårt nye familiekontaktprosjekt.
Se forskjellen din hjelp og støtte har gjort for familier som lever med ringkromosom 20-syndrom
Har du hørt nyhetene? ?? Og EURORDIS Black Pearl Frivilligpris 2026 går til...
Dale, en av våre tillitsvalgte og Ring20-mester, stilte modig opp for en barbering av hodet for å samle inn penger til oss...
Nytt utseende, ny følelse ... vi er tilbake med den siste oppdateringen fra Ring20. Les våre siste e-nyheter for r(20)-familier
NYHET!! Våre brosjyrer om familiesammenheng har blitt oversatt til forskjellige språk.
Kan du reise til CHOP? Og er du villig til å hjelpe til med en genomforskningsstudie for Ring20?
