Estamos encantados de compartir con ustedes que hemos tenido éxito en la obtención de fondos de Pears Foundation y London Catalyst. Muchas gracias a ambos por apoyar esta importante iniciativa.
Se está desarrollando una amplia variedad de nuevas tecnologías para aumentar la precisión del diagnóstico y mejorar el tratamiento de la epilepsia. En este blog nos enfocamos solo en algunos de los dispositivos médicos y tecnologías disponibles o en desarrollo para el autocontrol de la epilepsia.
Como la mayoría de las personas, quería ser voluntario por el deseo de retribuir a la comunidad y hacer algo por el bien común.
La investigación ha demostrado que los pacientes y cuidadores que viven con una enfermedad rara experimentan un impacto negativo en el bienestar y la salud mental.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero de cada año. El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es sensibilizar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
En Ring20, nos ha llamado la atención que a algunas personas diagnosticadas con el síndrome r(20) no se les ofrece la vacuna COVID-19 como parte del grupo de prioridad 6 dentro del Reino Unido. Esto parece deberse a que los médicos de cabecera no clasificaron al individuo como epiléptico en sus registros médicos, a pesar de que el individuo tiene un diagnóstico r(20) y se le recetan regularmente medicamentos anticonvulsivos (ASM).
¡¡NUEVO!! Nos complace presentar dos nuevos folletos informativos, uno para padres/cuidadores y otro específicamente para profesionales de la salud:
Mire nuestro video Ring20 AGM 2020 y GRAN ANUNCIO aquí:
Estamos muy orgullosos de presentarles nuestros folletos de información para pacientes r(20), estilo cómic, creados por familias, para familias.
Lea nuestro último boletín #9 para ver qué está cambiando en Ring20 y qué hemos planeado para los próximos meses.
Sus comentarios son importantes para nosotros y nos ayudarán a dar forma a Ring20 en el futuro.
A pesar de que las enfermedades raras afectan a una de cada diecisiete personas, los afectados le dicen a Cambridge Rare Disease Network que han sido olvidados durante los últimos seis meses de la pandemia de COVID-19.
