Les enfants atteints de Ring20 reçoivent une subvention de Jeans pour la Journée des gènes 2016

Juin 2016, Ring 20 Research and Support CIO célèbre après avoir appris qu'ils recevront une subvention de Genetic Disorders UK, l'organisme de bienfaisance national qui organise la journée annuelle de collecte de fonds, Jeans for Genes Day. Ce don provenant des fonds recueillis lors de la journée servira à financer un travailleur de soutien familial à temps partiel.

Allison a déclaré : « Cette subvention est une excellente nouvelle. Cela signifie que nous pouvons financer une crèche et des activités pour les enfants touchés et leurs frères et sœurs lors de la conférence familiale de l'organisation.

Le Jeans for Genes Day de Genetic Disorders UK est un événement annuel de collecte de fonds au cours duquel des écoliers et des employés de bureau portent leurs jeans en échange d'un don à l'association caritative. Bien que les maladies génétiques individuelles soient rares, elles affectent ensemble 1 enfant sur 25. Cela signifie que plus de 30 000 bébés naissent chaque année au Royaume-Uni avec une maladie génétique. Malheureusement, les troubles génétiques et leurs problèmes de santé associés font qu'ils sont la principale cause de décès chez les enfants de 14 ans et moins. Les fonds de Jeans for Genes Day sont accordés à des associations caritatives spécialisées pour fournir des soins et un soutien aux enfants touchés par des maladies génétiques. Cette année, la journée Jeans for Genes aura lieu le vendredi 23^rd Septembre.

Caroline Harding, PDG de Genetic Disorders UK, a déclaré : « Nous sommes ravis d'aider Ring 20 Research and Support CIO soutenez les enfants avec Ring 20. Notre programme de subventions est ouvert à tous les groupes de soutien britanniques et à tous les organismes de bienfaisance enregistrés qui travaillent pour améliorer la vie des enfants et des familles touchés par des troubles génétiques. En 2016, 22 associations caritatives bénéficieront des fonds récoltés par le public lors de la journée Jeans for Genes.

• Plus d'informations sur le programme de subventions Jeans for Genes Day sont disponibles sur desordresgenetiquesuk.org
• Jeans for Genes Day collecte des fonds pour Genetic Disorders UK, une organisation caritative qui fournit des conseils et un soutien indispensables aux personnes et aux familles touchées par des troubles génétiques. jeansforgenes.org
• Jeans for Genes Day est un événement annuel de collecte de fonds, cette année, il se tiendra le vendredi 23 septembre. Les écoliers et les employés de bureau sont encouragés à porter leurs jeans pour la journée en échange d'un don. jeansforgenesday.org
• Les maladies génétiques sont causées par une altération de l'ADN. Cela peut signifier qu'un gène ou plusieurs gènes sont manquants, répétés ou dans le mauvais ordre. Les gènes modifiés peuvent affecter les sens, les mouvements, la capacité d'apprentissage ou l'apparence d'un enfant.