Dale vive nel Regno Unito e da bambino gli è stata diagnosticata la sindrome epilettica del cromosoma 20 ad anello (r(20)) . All'epoca si sapeva molto poco della malattia e lui e la sua famiglia hanno vissuto anni di incertezza. Qui, Dale racconta il suo percorso scolastico, le difficoltà di crescere con la r(20) e come ha scoperto la passione per la raccolta fondi, più di recente attraverso una coraggiosa rasatura della testa per sensibilizzare e sostenere altre persone affette da questa condizione.
Primi anni e diagnosi:
Quando Dale iniziò ad avere crisi convulsive, i medici potevano solo descriverle come "epilessia". Fu indirizzato a diversi importanti ospedali, tra cui il Great Ormond Street e l'Oxford College, ma nessuno riusciva a spiegare perché le sue crisi fossero così insolite.
Alla fine, Dale ricevette la diagnosi di r(20); ma a quel tempo non esisteva alcuna carità, nessuna comunità e pochissime risposte.
Nessuno dei dottori che ho consultato aveva curato un altro paziente con r20. All'inizio, nessuno capiva perché le mie crisi fossero così diverse, e tutto sembrava un processo di tentativi ed errori.
Mia madre, il mio patrigno e mia sorella sono stati l'incoraggiamento più importante della mia vita. Mi hanno dato pazienza e sostegno quando ne avevo più bisogno.
Costruire la resilienza
Il sostegno della sua famiglia è stato fondamentale per il percorso di Dale. Incoraggiato dalla madre, dal patrigno e dalla sorella, Dale ha continuato a coltivare i suoi interessi e a studiare. Ha frequentato corsi universitari in ristorazione, assistenza sanitaria e sociale, psicologia e ha persino creato un suo canale YouTube, dove ha imparato da solo a suonare la chitarra.
Nel corso del tempo ha trovato un nuovo modo di relazionarsi, attraverso il calcio, le convention di fumetti e infine attraverso Ring20 Research and Support (Ring20), dove ha acquisito la sicurezza e la motivazione per aiutare gli altri.
Raccolta fondi di Dale:
La passione di Dale per la raccolta fondi è nata quando sua madre ha organizzato un evento di raccolta fondi. Ispirato, Dale si è lasciato coinvolgere e ha scoperto non solo la sua passione per la raccolta fondi, ma anche per unire le persone.
Mia mamma ha organizzato una raccolta fondi e mi è piaciuta tantissimo.
Da allora, la raccolta fondi è diventata qualcosa che amavo: raccogliere denaro e mettere in scena un bello spettacolo.
Di recente, Dale ha accettato la sfida di raccogliere fondi rasandosi la testa per sensibilizzare e raccogliere fondi per Ring 20 Research and Support UK: un coraggioso atto di solidarietà che ispirerà molti.
Guardando al futuro:
Oggi, Dale è determinato a usare la sua esperienza per rassicurare le persone con r(20) che non sono sole. È membro del Consiglio di Amministrazione di Ring20 e un Ring20 Champion, impegnandosi direttamente con le famiglie di tutto il mondo. Recentemente, Dale ha creato i suoi canali Facebook e YouTube, dove continua a trovare modi creativi per sensibilizzare e connettersi con gli altri.
Siamo incredibilmente grati a Dale per aver condiviso la sua storia e per la sua dedizione a Ring20. Il suo coraggio e la sua positività mettono in luce l'importanza della comunità e del supporto per le famiglie che vivono con r(20).
Voglio che le persone sappiano che non sono sole: ci sono altre persone là fuori che affrontano le stesse sfide.
Ecco perché raccolgo fondi: per restituire qualcosa e portare speranza.
Se vuoi sostenere Ring20, puoi fare una donazione qui:
