Dale vit au Royaume-Uni et a reçu un diagnostic de syndrome d'épilepsie à chromosome 20 en anneau (r(20)) alors qu'il était enfant. À l'époque, on en savait très peu sur cette maladie et lui et sa famille ont vécu des années d'incertitude. Dale raconte ici son parcours scolaire, les difficultés de grandir avec le r(20) et comment il s'est découvert une passion pour la collecte de fonds, dont la plus récente, un courageux rasage de tête, a permis de sensibiliser et de soutenir les personnes atteintes de cette maladie.
Premières années et diagnostic :
Lorsque Dale a commencé à avoir des crises, les médecins ne pouvaient parler que d'« épilepsie ». Il a été adressé à plusieurs grands hôpitaux, dont Great Ormond Street et Oxford, mais personne n'a pu expliquer pourquoi ses crises étaient si inhabituelles.
Finalement, Dale a reçu le diagnostic de r(20) ; mais à cette époque, il n’y avait pas d’organisme de charité, pas de communauté et très peu de réponses.
Aucun des médecins que j'ai consultés n'avait traité d'autre patient atteint du syndrome R20. Au début, personne ne comprenait pourquoi mes crises étaient si différentes, et tout semblait être une question d'essais et d'erreurs.
Ma mère, mon beau-père et ma sœur ont été mes plus grands soutiens. Ils m'ont fait preuve de patience et de soutien quand j'en avais le plus besoin.
Renforcer la résilience
Le soutien de sa famille a été essentiel au parcours de Dale. Encouragé par sa mère, son beau-père et sa sœur, Dale a continué à se consacrer à ses passions et à ses études. Il a suivi des cours universitaires en restauration, santé et services sociaux, psychologie et a même créé sa propre chaîne YouTube, où il a appris à jouer de la guitare en autodidacte.
Au fil du temps, il a trouvé une nouvelle façon de se connecter, à travers le football, les conventions de bandes dessinées et finalement à travers Ring20 Research and Support (Ring20), où il a acquis la confiance et la motivation nécessaires pour aider les autres.
Collecte de fonds de Dale :
La passion de Dale pour la collecte de fonds est née lorsque sa mère a organisé sa propre collecte de fonds. Inspiré, Dale s'est impliqué et a pris conscience de sa passion pour la collecte de fonds, mais aussi pour le travail de cohésion.
Ma mère a organisé une collecte de fonds et j’ai beaucoup apprécié.
À partir de ce moment-là, la collecte de fonds est devenue quelque chose que j’aimais : collecter des fonds et organiser un bon spectacle.
Plus récemment, Dale a relevé le défi de collecter des fonds en se rasant la tête pour sensibiliser et collecter des fonds pour Ring 20 Research and Support UK – un acte de solidarité audacieux qui inspirera beaucoup de monde.
Regard vers l’avenir :
Aujourd'hui, Dale est déterminé à mettre son expérience à profit pour rassurer les personnes atteintes de r(20) et leur montrer qu'elles ne sont pas seules. Il est administrateur de Ring20 et ambassadeur Ring20, intervenant directement auprès des familles du monde entier. Dale a récemment créé ses propres chaînes Facebook et YouTube, où il continue de trouver des moyens créatifs de sensibiliser et d'échanger avec les autres.
Nous sommes extrêmement reconnaissants à Dale d'avoir partagé son histoire et de son engagement envers Ring20. Son courage et sa positivité mettent en lumière l'importance de la communauté et du soutien aux familles vivant avec le r(20).
Je veux que les gens sachent qu’ils ne sont pas seuls : il y a d’autres personnes confrontées aux mêmes défis.
C'est pour cela que je collecte des fonds : pour redonner et apporter de l'espoir.
Si vous souhaitez soutenir Ring20, vous pouvez faire un don ici :
