Norwegian 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Czech 
Arabic 
Dale bor i Storbritannia og fikk diagnosen ringkromosom 20 epilepsisyndrom – (r(20)) som barn. På den tiden visste man svært lite om tilstanden, og han og familien møtte årevis med usikkerhet. Her deler Dale sin reise gjennom skolen, vanskelighetene med å vokse opp med r(20), og hvordan han oppdaget en lidenskap for innsamling av penger – sist gjennom en modig hodebarbering for å øke bevisstheten og støtten til andre som lever med tilstanden.
Tidlige år og diagnose:
Da Dale først begynte å få anfall, kunne legene bare beskrive det som «epilepsi». Han ble henvist til flere store sykehus, inkludert Great Ormond Street og Oxford, men ingen kunne forklare hvorfor anfallene hans var så uvanlige.
Til slutt fikk Dale diagnosen r(20); men på den tiden fantes det ingen veldedighet, intet fellesskap og svært få svar.
Ikke én lege jeg oppsøkte hadde behandlet en annen R20-pasient. Til å begynne med visste ingen hvorfor anfallene mine var så forskjellige, og alt føltes som prøving og feiling.
Mamma, stefar og søster har vært den viktigste oppmuntringen i livet mitt. De har gitt meg tålmodighet og støtte når jeg trengte det som mest.
Bygge motstandskraft
Støtten fra familien har vært sentral for Dales reise. Med oppmuntring fra moren, stefaren og søsteren fortsatte Dale å forfølge interessene og utdannelsen sin. Han utforsket universitetsstudier innen catering, helse- og sosialomsorg, psykologi og opprettet til og med sin egen YouTube-kanal, hvor han lærte seg å spille gitar.
Over tid har han funnet en ny måte å knytte bånd på, gjennom fotball, tegneseriekonvensjoner og etter hvert gjennom Ring20 Research and Support (Ring20), hvor han fikk selvtilliten og drivkraften til å hjelpe andre.
Dales innsamlingsaksjon:
Dales lidenskap for innsamling startet da moren hans organiserte sitt eget innsamlingsarrangement. Inspirert ble Dale involvert og innså ikke bare sin lidenskap for å samle inn penger, men også for å bringe folk sammen.
Mamma arrangerte en innsamlingsaksjon, og jeg likte det veldig godt.
Fra da av ble innsamling noe jeg elsket – å samle inn penger og sette opp et bra show.
Nylig tok Dale på seg en innsamlingsutfordring der han barberte hodet for å øke bevisstheten og skaffe penger til Ring 20 Research and Support UK – en dristig solidaritetshandling som vil inspirere mange.
Ser fremover:
I dag er Dale fast bestemt på å bruke erfaringene sine til å forsikre andre med r(20) om at de ikke er alene. Han er tillitsvalgt i Ring20 og en Ring20-forkjemper som engasjerer seg direkte med familier over hele verden. Nylig har Dale opprettet sine egne Facebook- og YouTube-kanaler, hvor han fortsetter å finne kreative måter å øke bevisstheten og komme i kontakt med andre.
Vi er utrolig takknemlige for at Dale delte historien sin og for hans engasjement for Ring20. Hans mot og positivitet setter søkelyset på viktigheten av fellesskap og støtte for familier som lever med r(20).
Jeg vil at folk skal vite at de ikke er alene – det finnes andre der ute som står overfor de samme utfordringene.
Derfor samler jeg inn penger: for å gi tilbake og for å bringe håp.
Hvis du vil støtte Ring20, kan du donere her:
