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Dale mora no Reino Unido e foi diagnosticado com Síndrome Epiléptica do Cromossomo Anel 20 (r(20)) quando criança. Na época, muito pouco se sabia sobre a condição, e ele e sua família enfrentaram anos de incerteza. Aqui, Dale compartilha sua trajetória escolar, as dificuldades de crescer com r(20) e como descobriu a paixão pela arrecadação de fundos — mais recentemente, por meio de uma corajosa raspagem de cabeça para conscientizar e apoiar outras pessoas que vivem com a condição.
Primeiros anos e diagnóstico:
Quando Dale começou a ter convulsões, os médicos só conseguiam descrevê-las como "epilepsia". Ele foi encaminhado para vários hospitais importantes, incluindo Great Ormond Street e Oxford, mas ninguém conseguia explicar por que suas convulsões eram tão incomuns.
Por fim, Dale recebeu o diagnóstico de r(20); mas naquela época não havia caridade, nem comunidade, e muito poucas respostas.
Nenhum médico que consultei havia tratado outro paciente com R20. No início, ninguém sabia por que minhas convulsões eram tão diferentes, e tudo parecia uma questão de tentativa e erro.
Minha mãe, meu padrasto e minha irmã foram os maiores incentivadores da minha vida. Eles me deram paciência e apoio quando eu mais precisei.
Construindo resiliência
O apoio da família foi fundamental na jornada de Dale. Com o incentivo da mãe, do padrasto e da irmã, Dale continuou a perseguir seus interesses e a estudar. Ele explorou cursos universitários em gastronomia, saúde e assistência social, psicologia e até criou seu próprio canal no YouTube, onde aprendeu sozinho a tocar violão.
Com o tempo, ele encontrou uma nova maneira de se conectar, por meio do futebol, de convenções de quadrinhos e, eventualmente, por meio da Ring20 Research and Support (Ring20), onde ganhou confiança e motivação para ajudar os outros.
Arrecadação de fundos de Dale:
A paixão de Dale pela arrecadação de fundos começou quando sua mãe organizou seu próprio evento de arrecadação de fundos. Inspirado, Dale se envolveu e não só percebeu sua paixão por arrecadar dinheiro, mas também por unir pessoas.
Minha mãe fez uma arrecadação de fundos e eu gostei muito.
A partir daí, arrecadar fundos se tornou algo que eu amava — arrecadar dinheiro e fazer um bom show.
Mais recentemente, Dale assumiu um desafio de arrecadação de fundos raspando a cabeça para aumentar a conscientização e arrecadar fundos para a Ring 20 Research and Support UK – um ato ousado de solidariedade que inspirará muitos.
Olhando para o futuro:
Hoje, Dale está determinado a usar suas experiências para tranquilizar outras pessoas com r(20) de que elas não estão sozinhas. Ele é administrador da Ring20 e um defensor da iniciativa, interagindo diretamente com famílias em todo o mundo. Recentemente, Dale criou seus próprios canais no Facebook e no YouTube, onde continua a encontrar maneiras criativas de conscientizar e se conectar com outras pessoas.
Somos imensamente gratos a Dale por compartilhar sua história e por sua dedicação ao Ring20. Sua coragem e positividade destacam a importância da comunidade e do apoio às famílias que vivem com r(20).
Quero que as pessoas saibam que não estão sozinhas — há outras pessoas por aí enfrentando os mesmos desafios.
É por isso que eu arrecado fundos: para retribuir e trazer esperança.
Se você gostaria de apoiar o Ring20, você pode doar aqui:
