私たちの最新のボランティアである Dave と Allison は「Think Research!」に参加しています。 NIHR が主催する 3 月のイベント。将来の希少疾患研究を形成するために、Ring20 の「患者声明」を作成するよう依頼されましたが、これを行うにはあなたの助けが必要です...この投稿のコメントで、Ring20 にどのような研究を希望するか、つまり最も重要なものを教えてください。あなたにとって重要ですか？

2月末までにコメントをお待ちしております…

ここにもう少し背景があります：

これは、研究者や資金提供者に、あなたや他の患者、希少疾患コミュニティがどのような研究を望んでいるのかを伝える機会です。どのような改善、医薬品の開発、または単に良いアイデアがあれば、 本物 希少疾患とともに生きる人々のヘルスケアと福祉に違いはありますか?

NIHR は、Think Research イベント中に巨大スクリーンに表示したり、ソーシャル メディア チャネルを介して共有したりできるように、ステートメントをフォーマットします。 NIHR は、イベントのメディア チャネルで使用するためのコピーも渡します。

しかし、NIHR はそれだけではありません。 NIHR は、あなたの貢献をより広い研究コミュニティに受け入れたいと考えています。

NIHR は、NIHR の資金の流れや保健社会福祉省など、希少疾患の研究に関与する研究資金提供者や組織に、患者の声明をすべて伝えます。

一緒に、患者の声明は、希少疾患研究の将来に影響を与える上で重要な役割を果たすでしょう.