Dave, notre nouveau bénévole, et Allison participent à un événement « Think Research ! » événement en mars organisé par NIHR. On nous a demandé de produire une «déclaration du patient» Ring20 pour aider à façonner la future recherche sur les maladies rares, mais nous avons besoin de votre aide pour ce faire… veuillez nous dire dans vos commentaires sur ce post quelle recherche vous aimeriez pour Ring20, c'est-à-dire ce qui est le plus important pour vous?

Nous avons besoin de vos commentaires d'ici fin février…

Voici un peu plus de contexte :

C'est l'occasion pour vous d'informer les chercheurs et les bailleurs de fonds du type de recherche que vous, d'autres patients et la communauté des maladies rares aimeriez voir. Selon vous, quelles améliorations, développements de médicaments ou simplement bonnes idées pourraient faire un réel différence pour les soins de santé et le bien-être des personnes atteintes de maladies rares ?

Le NIHR formatera vos déclarations pour les afficher sur l'écran géant lors de l'événement Think Research et pour les partager via les canaux de médias sociaux. Le NIHR vous transmettra également une copie que vous pourrez utiliser sur vos propres canaux médiatiques pour l'événement.

Mais le NIHR ne s'arrêtera pas là. Les NIHR veulent apporter vos contributions à la communauté de recherche au sens large - et les NIHR veulent s'assurer qu'ils écoutent.

Le NIHR transmettra chacune de vos déclarations de patients aux bailleurs de fonds de la recherche et aux organisations impliquées dans la recherche sur les maladies rares, y compris les flux de financement du NIHR et le ministère de la Santé et des Affaires sociales.

Ensemble, les déclarations des patients joueront un rôle important en influençant l'avenir de la recherche sur les maladies rares.