Dave, il nostro nuovo volontario e Allison, stanno partecipando a un "Think Research!" evento a marzo organizzato da NIHR. Ci è stato chiesto di produrre una "Dichiarazione del paziente" di Ring20 per contribuire a plasmare la futura ricerca sulle malattie rare, ma abbiamo bisogno del tuo aiuto per farlo ... per favore dicci nei tuoi commenti su questo post quale ricerca vorresti per Ring20, ovvero qual è la più importante per te?

Abbiamo bisogno dei tuoi commenti entro la fine di febbraio ...

Ecco un po 'più di background:

Questa è la tua opportunità per raccontare a ricercatori e finanziatori il tipo di ricerca che tu, altri pazienti e la comunità delle malattie rare vorremmo vedere. Quali miglioramenti, sviluppi di farmaci o semplicemente buone idee pensi che potrebbero fare a vero differenza per l'assistenza sanitaria e il benessere delle persone che convivono con malattie rare?

NIHR formatterà le tue dichiarazioni per la visualizzazione sullo schermo gigante durante l'evento Think Research e per la condivisione tramite i canali dei social media. NIHR ne trasmetterà anche una copia da utilizzare sui propri canali multimediali per l'evento.

Ma NIHR non si ferma qui. NIHR vuole portare i tuoi contributi alla più ampia comunità di ricerca - e NIHR vuole assicurarsi che ascolti.

NIHR trasmetterà tutte le dichiarazioni dei pazienti ai finanziatori della ricerca e alle organizzazioni coinvolte nella ricerca sulle malattie rare, compresi i flussi di finanziamento NIHR e il Dipartimento di Salute e Assistenza Sociale.

Insieme, le dichiarazioni dei pazienti giocheranno un ruolo importante nell'influenzare il futuro della ricerca sulle malattie rare.