Dave, nuestro voluntario más nuevo, y Allison asistirán a un '¡Piensa en investigar!' evento en marzo organizado por NIHR. Se nos ha pedido que produzcamos una 'Declaración del paciente' de Ring20 para ayudar a dar forma a futuras investigaciones de enfermedades raras, pero necesitamos su ayuda para hacer esto... díganos en sus comentarios en esta publicación qué investigación le gustaría para Ring20, es decir, qué es lo más ¿importante para ti?

Necesitamos sus comentarios para fines de febrero...

Aquí hay un poco más de fondo:

Esta es su oportunidad de contarles a los investigadores y patrocinadores sobre el tipo de investigación que a usted, a otros pacientes y a la comunidad de enfermedades raras les gustaría ver. ¿Qué mejoras, desarrollos de medicamentos o simplemente buenas ideas crees que podrían hacer un real diferencia en la atención médica y el bienestar de las personas que viven con enfermedades raras?

NIHR formateará sus estados de cuenta para mostrarlos en la pantalla gigante durante el evento Think Research y para compartirlos a través de los canales de las redes sociales. NIHR también le entregará una copia para que la use en sus propios canales de medios para el evento.

Pero NIHR no se detendrá ahí. NIHR quiere llevar sus contribuciones a la comunidad de investigación en general, y NIHR quiere asegurarse de que escuchen.

NIHR transmitirá cada una de las declaraciones de sus pacientes a financiadores de investigación y organizaciones involucradas en la investigación de enfermedades raras, incluidos los flujos de financiación de NIHR y el Departamento de Salud y Atención Social.

Juntas, las declaraciones de los pacientes desempeñarán un papel importante para influir en el futuro de la investigación de enfermedades raras.