Dave, onze nieuwste vrijwilliger, en Allison gaan naar een 'Think Research!' evenement in maart georganiseerd door NIHR. Er is ons gevraagd om een 'Patiëntverklaring' voor Ring20 op te stellen om toekomstig onderzoek naar zeldzame ziekten vorm te geven, maar we hebben uw hulp nodig om dit te doen...vertel ons alstublieft in uw commentaar op dit bericht welk onderzoek u voor Ring20 zou willen, dwz wat het meest belangrijk voor jou?

We hebben uw opmerkingen nodig voor eind februari ...

Hier is wat meer achtergrond:

Dit is uw kans om onderzoekers en financiers te vertellen over het soort onderzoek dat u, andere patiënten en de gemeenschap van zeldzame ziekten graag zouden zien. Welke verbeteringen, medicijnontwikkelingen of gewoon goede ideeën zouden volgens u een echt verschil voor de gezondheidszorg en het welzijn van mensen met zeldzame ziekten?

NIHR formatteert uw verklaringen voor weergave op het gigantische scherm tijdens het Think Research-evenement en om te delen via socialemediakanalen. Het NIHR zal ook een kopie doorgeven die u kunt gebruiken op uw eigen mediakanalen voor het evenement.

Maar NIHR stopt daar niet. NIHR wil uw bijdragen naar de bredere onderzoeksgemeenschap brengen - en NIHR wil ervoor zorgen dat ze luisteren.

NIHR zal al uw patiëntenverklaringen doorgeven aan onderzoeksfinanciers en organisaties die betrokken zijn bij onderzoek naar zeldzame ziekten, inclusief NIHR-financieringsstromen en het Department of Health & Social Care.

Samen zullen de patiëntenverklaringen een belangrijke rol spelen bij het beïnvloeden van de toekomst van onderzoek naar zeldzame ziekten.