Dave, unser neuester Freiwilliger, und Allison nehmen an einem „Think Research!“ teil. Veranstaltung im März organisiert von NIHR. Wir wurden gebeten, eine Ring20-Patientenerklärung zu erstellen, um die zukünftige Forschung zu seltenen Krankheiten mitzugestalten, aber wir brauchen Ihre Hilfe, um dies zu tun. Bitte teilen Sie uns in Ihren Kommentaren zu diesem Beitrag mit, welche Forschung Sie sich für Ring20 wünschen, dh was am meisten ist Ihnen wichtig?

Wir brauchen Ihre Kommentare bis Ende Februar…

Hier noch ein bisschen mehr Hintergrund:

Dies ist Ihre Gelegenheit, Forschern und Förderern die Art von Forschung mitzuteilen, die Sie, andere Patienten und die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten gerne sehen würden. Welche Verbesserungen, Medikamentenentwicklungen oder einfach gute Ideen könnten Ihrer Meinung nach einen machen real Unterschied zur Gesundheitsversorgung und zum Wohlbefinden von Menschen mit seltenen Krankheiten?

Das NIHR formatiert Ihre Aussagen für die Anzeige auf dem Großbildschirm während der Think Research-Veranstaltung und für die Weitergabe über Social-Media-Kanäle. Das NIHR wird Ihnen auch eine Kopie zur Verwendung auf Ihren eigenen Medienkanälen für die Veranstaltung zukommen lassen.

Aber NIHR wird hier nicht aufhören. Das NIHR möchte Ihre Beiträge in die breitere Forschungsgemeinschaft tragen – und das NIHR möchte sicherstellen, dass sie zuhören.

Das NIHR leitet jede Ihrer Patientenaussagen an Forschungsförderer und Organisationen weiter, die an der Erforschung seltener Krankheiten beteiligt sind, einschließlich der NIHR-Finanzierungsströme und des Ministeriums für Gesundheit und Soziales.

Zusammen werden die Patientenaussagen eine wichtige Rolle bei der Beeinflussung der Zukunft der Erforschung seltener Krankheiten spielen.