Dave, nosso mais novo voluntário, e Allison estão participando de um 'Think Research!' evento em março organizado pelo NIHR. Fomos solicitados a produzir uma 'Declaração do paciente' do Ring20 para ajudar a moldar futuras pesquisas sobre doenças raras, mas precisamos da sua ajuda para fazer isso... importante para você?

Precisamos de seus comentários até o final de fevereiro…

Aqui está um pouco mais de fundo:

Esta é sua oportunidade de contar aos pesquisadores e financiadores sobre o tipo de pesquisa que você, outros pacientes e a comunidade de doenças raras gostariam de ver. Que melhorias, desenvolvimentos de medicamentos ou simplesmente boas ideias você acha que poderiam fazer diferença? real diferença para os cuidados de saúde e bem-estar das pessoas que vivem com doenças raras?

O NIHR formatará suas declarações para exibição na tela gigante durante o evento Think Research e para compartilhamento por meio de canais de mídia social. O NIHR também enviará uma cópia para você usar em seus próprios canais de mídia para o evento.

Mas o NIHR não vai parar por aí. O NIHR deseja levar suas contribuições para a comunidade de pesquisa mais ampla - e o NIHR deseja garantir que eles o ouçam.

O NIHR passará todas as declarações de seus pacientes para financiadores de pesquisa e organizações envolvidas na pesquisa de doenças raras, incluindo fluxos de financiamento do NIHR e o Departamento de Saúde e Assistência Social.

Juntas, as declarações dos pacientes desempenharão um papel importante ao influenciar o futuro da pesquisa de doenças raras.