Som du vet handler denne veldedigheten om å støtte og øke bevisstheten for de med den svært sjeldne R(20)-diagnosen. Vi har vært fornøyd med utvalget av eksperter og foredragsholdere som har sagt ja til å bli med oss på vår første familiekonferanse noensinne i år. Med mange familier fra hele verden som allerede har kjøpt billettene sine, vet vi at dette kommer til å bli en fantastisk helg. I lys av denne muligheten og fremtidige, har vi en forespørsel om å rette til dere våre medlemmer. Når du besøker nevrologen eller epilepsispesialisten din neste gang, ville vi være takknemlige om du ville ta med deg denne begivenhetsfolderen (i lenken nedenfor), slik at de kan sende videre til enhver annen R(20)-pasient de måtte ha i deres omsorg.
Vi erkjenner at ikke alle som har blitt diagnostisert med denne tilstanden kanskje kjenner til denne veldedige organisasjonen og håper at leger og sykepleiere gir denne invitasjonen videre, og at de har sjansen til å bli med oss denne sommeren eller i det minste bli gjort oppmerksomme på at vi eksisterer. Som du vet er det en fantastisk ting å ha sjansen til å chatte med andre i samme situasjon.
Som alltid er vi veldig takknemlige for din fortsatte støtte.