Norwegian 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Czech 
Vi er glade for å kunne tilby en kort serie med velværeworkshops på nett for de som er berørt av r(20)-syndrom, enten de er foreldre, pasienter eller søsken.
Sammendragsoversikt: Målet med alle disse workshopene er å gi de som lever med en sjelden tilstand som r(20)-syndrom et trygt, reflektert rom for å utforske tanker, følelser og opplevelser både rundt diagnose og pågående. Dette inkluderer den emosjonelle påvirkningen på deltakerne selv, og også den psykososiale påvirkningen på familiedynamikk og livsstil.
Nøye tilrettelagte interaksjoner med jevnaldrende kan gi et betydelig terapeutisk potensiale for å lette isolasjon, og for å tillate utforskning av vanskelige følelser som ellers kan bidra til utvikling av angst, lavt humør eller depresjon.
Workshops tilrettelegges av en erfaren psykoterapeut/psykolog registrert hos en anerkjent faginstans.
Workshops varighet: 2 timer
Plassene er begrenset til maksimalt 20 deltakere per økt og deles ut etter førstemann til mølla-prinsippet.
Disse workshopene har blitt muliggjort på grunn av finansiering gitt av Pears Foundation.
'Vil bare si takk for muligheten til å delta på "Dealing with Diagnosis"-workshopen i går kveld. Det var veldig nyttig, og jeg vil definitivt anbefale det til alle som tenker på å gjøre det. Flott å kunne "treffe" andre foreldre også og utforske følelser sammen. Virkelig får deg til å føle at du ikke er alene.'
Neste verksted
Vår første workshop vil være for foreldre/foresatte fredag 17. september 2021 og starter kl. 19:30 BST. Sørg for å melde deg på for å sikre deg plass!
Workshop tilrettelagt av:
Workshop støttet av midler fra:
Meld deg på workshop her
Sammenføyningsinstruksjoner vil bli sendt direkte til deg nærmere datoen for workshopen. Du kan også bli bedt om å svare på noen spørsmål før workshopen.
Plassene er strengt begrenset og vil bli utstedt etter førstemann til mølla-prinsippet.
Nettverksted 1: For foreldre/omsorgspersoner: Å leve med r(20)-syndrom – håndtere diagnose
En workshop tilrettelagt av en erfaren psykoterapeut som utforsker den emosjonelle virkningen av diagnose, og "håndtering av diagnose" som en pågående opplevelse over tid.
Workshopen er basert på en guidet PowerPoint, med små avbruddsgrupper og hel gruppediskusjon avhengig av gruppestørrelse. Det legges forskjellig vekt på hvert aspekt av workshopen i henhold til både gruppedynamikken og gruppens sammensetning.
Eksempel omriss:
- Introduksjoner
- Hva gjør det å leve med r(20)-syndrom unikt?
- Disposisjon og diskusjon
- Diagnose: en pågående innvirkning
- Vanlige følelser pluss trening (i Breakout-grupper)
- Hvilke følelser kjenner du igjen?
- Hva synes du er vanskelig å akseptere?
- Hvem "gjør" hvilken følelse i familien din?
- Når kan vanskelige følelser dukke opp igjen?
- Godta de vanskelige tingene
- Å kjenne dine (dis)stresstegn: Disposisjon og diskusjon
- De 6 aspektene ved å leve godt med r(20)
- Takeaway-diskusjon
- Ytterligere ressurser (utstedt)
Nettverksted: For voksne med r(20) diagnose
Innhold som skal informeres
Nettverksted 2: For foreldre: Du, meg og r(20) utgjør 3
Denne workshopen gir foreldre en mulighet til å møte andre foreldre og utforske virkningen av r(20)-syndrom på deres forhold (enten de bor med en partner/ikke) og familieliv. Det gir tid for deltakerne til å reflektere over sine egne foretrukne psykologiske mestringsstrategier og roller i familien, og de tingene de synes er spesielt utfordrende. Det vil også tilby strategier for å tilnærme seg de vanskelige situasjonene og samtalene som ofte oppstår i oppdragelse av et barn med en sjelden tilstand.
Eksempel omriss:
• Introduksjoner, mål, konfidensialitet mm
• Forstå ulike mestringsstiler og familieroller
• Administrere venner og utvidede familie
• Løse forskjeller og konflikter
• Å få tid til alle: en umulig oppgave?
• Å ha vanskelige samtaler : snakke om virkningen av r(20)
• Stressmestring, mestringsstrategier og å være "god nok"
• Tilleggsressurser
Nettverksted 3: For søsken (16 pluss)
Denne workshopen gir søsken en mulighet til å komme sammen og utforske effekten av Ring20 på dem og deres eget liv. Ved å bruke en blanding av hel gruppe, liten gruppe og individuelle øvelser vil det tillate søsken å bruke litt tid på å reflektere over hvilken rolle det å ha et søsken med funksjonshemming har spilt i å forme dem til den personen de er. Den introduserer ideen om at søsken til barn med kroniske/genetiske lidelser eller lærevansker ofte lærer å sette sine egne følelser på andreplass. Den tilbyr strategier og selvbevissthetsøvelser for å oppmuntre deltakerne til å være oppmerksomme på, og mer komfortable med, sine egne behov i deres bredere forhold som voksne.
Eksempel omriss:
• Introduksjoner, mål og konfidensialitet mm
• Utforske første virkninger: disposisjon og diskusjon (utbruddsgrupper/hele gruppen)
• Familieroller: hvem gjør (eller gjør ikke) hva? Disposisjon og trening
• Du og søsken din Disposisjon og trening
• Vanskelige følelser: hvor går de? Disposisjon og trening
• Akseptere forskjeller
• Erkjenne dine egne behov
• Ressurser og videre støtte
Om raremindsCIC
Vi er en gruppe psykoterapeuter og rådgivere som har levert spesialister på nett og F2F psykiske helsetjenester (f.eks. individuell rådgivning, klinisk veiledning, grupper, skriftlige ressurser, workshops og opplæring) til samfunnet med sjeldne sykdommer siden 2014. Vi erkjente at det var lite ekspertise eller anerkjennelse om den unike psykologiske virkningen av sjeldne sykdommer (og utfordringene de som rammes av dem) står overfor innen generiske lovpålagte psykologiske/rådgivningstjenester, og dannet som en gruppe for å møte dette behovet.
I 2020, for å utvide tjenestene våre og dele ekspertise, dannet vi RaremindsCIC , et non-profit Community Interest Company (begrenset av garanti.) Våre mål er:
• Å jobbe med veldedige organisasjoner og eksisterende tjenester for å gi tilgang til profesjonell rådgivning og emosjonell velvære ressurser Å trene opp og gi tilgang til profesjonelt administrerte og kvalifiserte rådgivere/psykoterapeuter med ekspertise på generelt og diskrete sjeldne forhold for å jobbe tett sammen med pasientmiljøer som gir en utvalg av workshops, kurs og individuell/parterapi.
• Å bli et sentralisert knutepunkt for ekspertise innen psykisk helse ved sjeldne sykdommer, ved å trekke sammen fagpersoner og pasienter for å informere om politikk og praksis, og samarbeide med partnere med sjeldne sykdommer for å samle data og kunnskap om erfaring med sjeldne sykdommer, både på det spesifikke sykdomsnivået, og for det bredere samfunnet
• Gi utdanning og opplæring for både sjeldne sykdommer og psykisk helsepersonell om den komplekse biopsykososiale virkningen av sjeldne sykdommer
Vår visjon er at de psykologiske og emosjonelle aspektene ved å leve med en sjelden sykdom skal anerkjennes som en integrert del av omsorgen for sjeldne sykdommer, med tilgang til passende kvalitetstjenester for alle
Tjenestene våre er finansiert direkte av organisasjoner som bruker tjenestene våre, ved donasjoner og av inntekter fra å drive workshops og opplæring for helsepersonell. Som en nyopprettet CIC søker vi også for tiden bedriftssponsing og tilskudd. Vi driver også et privat terapiprogram med direkte tilgang, der terapeuter donerer 10% prosent av sesjonsavgiften til raremindsCIC for å støtte tjenesteytelsen.
