Novo visual, nova sensação…
Temos postado regularmente em nossas redes sociais e enviado e-mails ad hoc de tempos em tempos, mas já faz um bom tempo que não enviamos um boletim informativo geral sobre o que está acontecendo no Ring20... então aqui está!
Esta edição está repleta de atualizações sobre o que está acontecendo nos bastidores da Ring20, desde o apoio às famílias até atualizações de pesquisas e o apoio às nossas fantásticas campanhas de arrecadação de fundos. Só porque você não tem notícias nossas há algum tempo, não significa que paramos de trabalhar duro para você.
Aproveite um momento e fique por dentro de todas as novidades… (e esperamos que você goste do nosso novo visual?)
O que há de novo?
Nos últimos meses, atualizamos nossos sistemas internos e estamos finalizando as atualizações de um novo banco de dados central, o que nos permitirá manter contato com você com mais facilidade. Aguarde os e-mails em breve, nos quais solicitaremos que você adicione, atualize ou confirme seus dados de contato e preferências existentes.
Isso é muito importante, pois parece que estamos perdendo informações de muitas de nossas famílias associadas e não queremos perder contato com vocês.
Manter suas informações atualizadas garantirá que entraremos em contato com você somente no lugar certo e na hora certa.
Folhetos Ring20 – agora traduzidos em vários idiomas
Embora estejamos sediados no Reino Unido, temos um alcance global, o que significa que recebemos famílias que normalmente não se comunicam em inglês. Nossos Campeões do Ring20 têm ajudado a preencher essa lacuna de comunicação, traduzindo alguns de nossos folhetos para 7 idiomas diferentes.
VOCÊ SABIA? nosso site suporta tradução automática em 9 idiomas além do inglês.
Basta selecionar o idioma de sua escolha na lista suspensa no canto superior direito da tela na página inicial do nosso site.
Os mapas do Ring20 estão de volta!
Vocês pediram e agora nós entregamos!
Com base nas informações do nosso banco de dados, agora podemos plotar todos os casos conhecidos de r(20) em nosso mapa PÚBLICO (como na imagem acima) e mantê-lo atualizado regularmente. Agora, podemos plotar 162 indivíduos no mapa – o que é bastante impressionante, considerando que a literatura médica mais recente menciona cerca de 200 casos de síndrome r(20) relatados em todo o mundo (uma subestimação significativa, em nossa opinião) – isso representa uma cobertura de >80%.
Cada marcador no mapa indica uma pessoa com r(20) que entrou em contato conosco (com base na última região, condado ou país informados). Todos os marcadores são anônimos. Amplie o mapa em nosso site e veja quantas pessoas estão perto de você…
Estabelecendo conexões, apoiando famílias
Nossos mapas Ring20 são essenciais para:
- demonstrando nosso alcance – para profissionais de saúde, pesquisadores e financiadores
- (e destacando onde precisamos aumentar a conscientização)
- conectando famílias – para aliviar o isolamento
Se você não nos forneceu seu endereço, você não estará no mapa PÚBLICO... e também não lhe enviaremos um dos nossos novos Pacotes de Boas-Vindas, então você está realmente perdendo muitas informações úteis e os serviços de suporte que temos a oferecer!
O mapa PRIVADO do Ring20 também está AO VIVO. O mapa PRIVADO está disponível para qualquer pessoa que queira compartilhar seu endereço de e-mail para se conectar com outras famílias r(20), por exemplo, no mesmo país, fuso horário ou com outras famílias que falam o mesmo idioma. O mapa PRIVADO (como o nome sugere) só pode ser visualizado por famílias que consentem em compartilhar informações de contato entre si.
Em breve compartilharemos detalhes de como você pode acessar o mapa PRIVADO.
PESQUISAR
Em fevereiro, trouxemos o primeiro de uma série de webinars que esperamos que se tornem tópicos de interesse para as famílias do Ring20 em todo o mundo. O Dr. Ken Myers, do Canadá, apresentou um excelente webinar de abertura, onde explicou o que sabemos sobre a síndrome r(20), além de seu trabalho na publicação de uma série de casos sobre o uso de VNS na síndrome r(20). Muitos de vocês contribuíram com suas experiências sobre o uso de VNS para o Dr. Myers e Ariane Lajoie, e a próxima publicação deverá estar disponível em breve na Epilepsia. Esperamos poder compartilhar o link com vocês em futuras eNews.
RESERVE A DATA…
Segunda-feira, 8 de setembro de 2025, a partir das 19:00, horário do Reino Unido (BST)
Realizaremos um webinar geral de atualização de pesquisa para mantê-lo atualizado sobre o que está acontecendo na pesquisa sobre a síndrome r(20). Não deixe de participar para ouvir e tirar dúvidas sobre:
Nossos planos são para o Fundo de Pesquisa Ring20
Progresso no Estudo de Impacto do Paciente Ring20
Novas Forças-Tarefa para nosso Conselho Científico Internacional sobre: Diagnóstico e Tratamentos
Recrutamento de pacientes para estudos de investigação genômica no Reino Unido e nos EUA
O link para inscrição no webinar será enviado mais próximo do momento.
Angariadores de fundos
Recebemos um apoio fantástico dos nossos arrecadadores de fundos nos últimos meses. Gostaríamos de agradecer a cada um deles... aqui estão alguns destaques.
Celebrando nossas fabulosas arrecadações de fundos!
O desafio do Homem de Ferro do Steve
Superando sua meta inicial de £ 10.000, Steve arrecadou incríveis £ 15.000 para a Ring20. Com Lily como sua motivação, não temos palavras para agradecer por realizar este evento exaustivo, Steve, e um enorme agradecimento a todos os seus apoiadores/patrocinadores da Listers.
O desafio do triatlo de Carl
Junto com colegas de trabalho, Carl (foto aqui com a filha Lily) participou de um evento de triatlo local. Carl adora andar de bicicleta, mas adicionar natação e corrida aumentou ainda mais o desafio. Obrigado por se esforçarem e arrecadarem £ 2.000 para a Ring20.
O desafio do Everest de Louise
Louise, uma das nossas famílias mais novas associadas no Reino Unido, decidiu enfrentar o desafio do acampamento base do Everest, arrecadando a incrível quantia de £ 2.000 para ser dividida entre a Big Moose (instituição de caridade para saúde mental) e a Ring20 – duas instituições de caridade muito queridas para ela.
O desafio de Bruxelas da Emilie
A filha de Stephane e Marie, Emilie, participou do desafio de 20 km de Bruxelas, com Emilie sendo empurrada pelo longo percurso em seu buggy pelo super forte Jean-Paul Storm.
A arrecadação de fundos deles no Facebook totalizou mais de £ 1.200. Uau!
Estamos sempre felizes em receber qualquer pessoa que aceite um desafio para nós na Ring20... ou que arrecade fundos de qualquer outra forma que lhe seja conveniente. Confira alguns dos desafios anteriores em nosso site ou entre em contato conosco para obter detalhes e suporte para qualquer arrecadação de fundos que você queira realizar. Nossa equipe, pequena, mas amigável, está aqui para apoiá-lo em cada etapa do caminho.
Esperamos que você tenha gostado de ler este boletim informativo. Se tiver algum comentário para nós, adoraríamos ouvi-lo para que possamos lhe trazer as notícias que você quer ouvir.
Até a próxima…
Allison e toda a equipe da Ring20!
#FoundMyTribe
