Eu sou a tia de Baran, uma médica na Austrália, que tem estado com Baran e sua família durante todo o seu diagnóstico e tratamento de r(20). Baran (10 anos) e sua família vivem no Irã.

Minha experiência:

Baran foi diagnosticada com síndrome r(20) após ser internada no Great Ormond Street Hospital, Londres, pela Professora Helen Cross após um ano de convulsões múltiplas diurnas e noturnas de início repentino. Ela está livre de convulsões há três anos com a terapia combinada de Keppra (Levetiracetam) e Rufinamida. Infelizmente, ela teve um episódio de convulsão ontem.

Minhas esperanças:

Estou muito positivo de que em breve teremos mais esperança para os pacientes r(20).