Jeg er Barans tante, en lege i Australia, som har vært sammen med Baran og familien hennes gjennom hele hennes r(20) diagnose og behandling. Baran (10 år) og familien hennes bor i Iran.
Min erfaring:
Baran diagnostisert med r(20)-syndrom etter å ha blitt innlagt ved Great Ormond Street Hospital, London, av professor Helen Cross etter et år med plutselig oppståtte flere dag- og nattanfall. Hun har vært anfallsfri de siste tre årene på kombinasjonsbehandling med Keppra (Levetiracetam) og Rufinamid. Dessverre hadde hun en episode med anfall i går.
Mine forhåpninger:
Jeg er veldig positiv til at vi snart vil ha mer håp for r(20) pasienter.





