Je suis la tante de Baran, médecin en Australie, qui a accompagné Baran et sa famille tout au long de son diagnostic et de sa prise en charge du r(20). Baran (10 ans) et sa famille vivent en Iran.

Mon expérience :

Baran a été diagnostiquée avec le syndrome r(20) après avoir été admise au Great Ormond Street Hospital de Londres par le professeur Helen Cross après un an de crises multiples diurnes et nocturnes d'apparition soudaine. Elle n'a plus eu de crise depuis trois ans grâce à une thérapie combinée au Keppra (Lévétiracétam) et au Rufinamide. Malheureusement, elle a eu un épisode de crise hier.

Mes espoirs :

Je suis très optimiste quant au fait que nous aurons bientôt plus d’espoir pour les patients atteints du r(20).