Ik ben Barans tante, een arts in Australië, die Baran en haar familie heeft bijgestaan tijdens haar r(20)-diagnose en -management. Baran (10 jaar) en haar familie wonen in Iran.

Mijn ervaring:

Baran kreeg de diagnose r(20)-syndroom nadat ze door professor Helen Cross was opgenomen in het Great Ormond Street Hospital in Londen, na een jaar van plotselinge aanvallen overdag en 's nachts. Ze is de afgelopen drie jaar aanvalsvrij geweest met de combinatie van Keppra (Levetiracetam) en Rufinamide. Helaas had ze gisteren één aanval.

Mijn hoop:

Ik ben er zeer zeker van dat we binnenkort meer hoop zullen hebben voor r(20)-patiënten.