Sono la zia di Baran, un medico in Australia, che è stata con Baran e la sua famiglia per tutta la durata della diagnosi e della gestione della malattia (20). Baran (10 anni) e la sua famiglia vivono in Iran.

La mia esperienza:

A Baran è stata diagnosticata la sindrome r(20) dopo essere stata ricoverata al Great Ormond Street Hospital di Londra dalla professoressa Helen Cross dopo un anno di crisi improvvise multiple diurne e notturne. Negli ultimi tre anni è stata libera da crisi convulsive grazie alla terapia combinata Keppra (Levetiracetam) e Rufinamide. Purtroppo, ieri ha avuto un episodio di crisi convulsive.

Le mie speranze:

Sono molto convinto che presto avremo più speranza per i pazienti r(20).