UPOZORNĚNÍ: Tato stránka byla přeložena společností Google. Pokud byste nám chtěli pomoci s překladem informací, kontaktujte nás.

Vyhledávání

Pavlův příběh

paul IMG_0953-150x150
Paulovi byl diagnostikován autismus ve 13 letech, ale myslím si, že zónování, které mu ztěžovalo učení, bylo způsobeno epilepsií, ne autismem.

Raná léta

Můj syn Paul byl diagnostikován s epilepsií, když mu bylo 12 let. Dětský lékař se o něj staral až do jeho téměř 17 let, kdy lékař vždy říkal, že Paul byl „velmi obtížně léčitelné, s velmi neobvyklými záchvaty“. Vyzkoušel pět různých léků v různých časech a poslední dva, které užíval společně, byly lamotrigin a lacosamid.
Ooy Dunn family

Diagnóza

Byl převezen do nemocnice pro dospělé a úplně poprvé, když jsme nového lékaře viděli a vysvětlili mu Paulovy příznaky v minulosti, lékař ho okamžitě poslal na genetické testování. Ve svém prvním dopise lékař napsal, že má podezření, že Paul má syndrom prstencového chromozomu 20 [r(20)], a když se objevily výsledky… bylo jisté, že Paulovi byla diagnostikována r(20).
IMG_0952

Další příběhy

Jaevinův příběh

Jaevinova epilepsie se v průběhu let zhoršila. Od roku 2015 byl na JIP pro status epilepticus každý rok uváděn do několika kómat po několik dní, dokud neurotým nenašel směs léků, které by jeho záchvaty uklidnily.

Přečtěte si více

Podělte se o své zkušenosti s r(20)

Rádi dostáváme vaše příběhy ke zveřejnění na našem webu. Rodiny po celém světě se mohou skutečně spojit s vaší osobní cestou: přes diagnostiku, léčbu, každodenní život a další.