LET OP: Deze pagina is vertaald door Google. Neem contact met ons op als u ons wilt helpen de informatie te vertalen.

Zoekopdracht

Het verhaal van Paul

paul IMG_0953-150x150
Paul kreeg ook de diagnose autisme toen hij 13 jaar oud was, maar ik denk dat de zonering, die het hem moeilijk maakte om te leren, te wijten was aan epilepsie en niet aan autisme.

Vroege jaren

Mijn zoon Paul kreeg de diagnose epilepsie toen hij 12 jaar oud was. De kinderarts verzorgde hem tot hij bijna 17 was, waar de dokter altijd zei dat Paul "zeer moeilijk te behandelen, met zeer ongebruikelijke aanvallen“. Hij probeerde vijf verschillende medicijnen op verschillende tijdstippen en de laatste twee die hij samen had ingenomen waren Lamotrigine en Lacosamide.
Ooy Dunn family

Diagnose

Hij werd overgebracht naar het volwassen ziekenhuis en de allereerste keer dat we de nieuwe dokter zagen en uitlegden over Paul's symptomen in het verleden, stuurde de dokter hem onmiddellijk voor genetisch onderzoek. In zijn eerste brief schreef de dokter dat hij vermoedde dat Paul het Ringchromosoom 20-syndroom [r(20)] had en toen de resultaten bekend werden... werd bij Paul inderdaad de diagnose r(20) gesteld.
IMG_0952
paul IMG_0953-150x150

Heb je een vraag?

Meer verhalen

Jaevins verhaal

De epilepsie van Jaevin is in de loop der jaren erger geworden. Sinds 2015 ligt hij elk jaar in verschillende coma's op de IC voor status epilepticus gedurende meerdere dagen, totdat het neuroteam een mengsel van medicijnen vond dat zijn aanvallen zou kalmeren.

Lees verder
Diana Wagner

Diana's verhaal

Het klopte gewoon niet, de constante vermoeidheid, verloren zijn op school, de pauzes als ze praatte. Zoiets had ik nog nooit gezien.

Lees verder

Deel je ervaring met r(20)

We ontvangen graag uw verhalen om op onze website te publiceren. Families over de hele wereld kunnen echt contact maken met uw persoonlijke reis: door middel van diagnose, behandeling, het dagelijks leven en meer.