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Relanzamiento de Step Into the Ring 

Después de una breve pausa, nos complace compartir que Entra en el ring (Nuestro grupo de apoyo virtual mensual para adultos jóvenes que viven con epilepsia Ring20) está de regreso. 

El grupo se reunirá el último domingo de cada mes a las 11:00 (hora del Reino Unido) y estará dirigido por dos de nuestros increíbles voluntarios, Kallif y Dale, quienes aportan experiencia personal, empatía y una auténtica pasión por apoyar a los jóvenes adultos dentro de la comunidad Ring20. 

Kallif es voluntario desde hace mucho tiempo en Ring20 Research & Support y actualmente está realizando una formación como coach. Una vez finalizada su formación, Kallif espera seguir colaborando como voluntario con Ring20 Research & Support, ofreciendo sesiones de coaching a personas y familias que viven con epilepsia asociada al gen Ring20. Puedes leer más sobre Kallif leyendo su sección de preguntas y respuestas de la Semana de los Voluntarios haciendo clic aquí.

Dale es un ex fideicomisario Dale es miembro de Ring20 Research & Support y fue diagnosticado con el síndrome de epilepsia del cromosoma 20 en anillo cuando era niño. En aquel entonces no existía ninguna organización benéfica, ni comunidad, y muy pocas respuestas, razón por la cual Dale es un voluntario y defensor apasionado de Ring20 Research & Support. Para obtener más información sobre Dale y el trabajo que ha realizado para apoyar a Ring20 Research & Support, haga clic aquí..

A través del grupo de apoyo virtual Step Into the Ring, Kallif y Dale buscan crear un espacio acogedor donde los jóvenes adultos puedan ser ellos mismos, hablar abiertamente y sentirse comprendidos por otras personas que comparten experiencias similares en todo el mundo. Vivir con una enfermedad ultrarrara como el síndrome de Ring20 a menudo puede resultar aislante, y las oportunidades para conectar con personas que realmente lo entienden pueden ser limitadas. Step Into the Ring espera cambiar eso. 

En estas primeras sesiones, nos centraremos en fomentar las relaciones: brindaremos a los participantes la oportunidad de conocerse, entablar amistades y crear redes de apoyo. A medida que el grupo se consolide, Kallif y Dale planean introducir actividades interactivas y divertidas, invitar a los participantes a dirigir sesiones y promover conversaciones abiertas sobre sus experiencias con Ring20 Research & Support. Esto nos ayudará a seguir fortaleciendo nuestros servicios y a profundizar las relaciones dentro de la comunidad de Ring20. 

Para obtener más información sobre Step Into the Ring y registrarse para asistir, haga clic aquí. 

A full body picture of Dale (left) and Kallif (right) standing next to each other smiling in the direction of the camera

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Nos complace anunciar que nuestro Informe Anual de Impacto 2025/2026 ya está disponible. El informe destaca la increíble labor que hemos realizado durante el último año para apoyar a las personas y familias que viven con epilepsia asociada al gen Ring20.

Les presentamos a Sarah, nuestra Oficial de Enlace con las Familias.

En junio, lanzamos nuestro Proyecto de Enlace con las Familias, creado para brindar apoyo e información a las familias que viven con epilepsia asociada al gen Ring20. Hoy hablamos con Sarah, la responsable de enlace con las familias del proyecto, para conocer más sobre la iniciativa y su trabajo.

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