から£9,993の資金を確保したことを発表できることを嬉しく思います。 BIG宝くじ基金.この資金を使用して、r(20) 症候群に特化した最初の会議を開催し、研究者、医療およびケアの専門家とともに、まれな遺伝的状態で生活する家族を集めます。これにより、病気の影響を受けた家族の間にピアサポートネットワークを作成することでコミュニティが強化され、関連する専門家や一般市民の間で病気とその治療に対する意識が高まり、健康と幸福が改善されます。

このプロジェクトの一環として、資金の一部を使用して、管理委員会とイベントの開催を支援する新しいボランティア プロジェクト マネージャーのために不可欠な IT 機器を購入します。この設備は、私たちが日々の支援活動を行うためにも必要です。また、管理委員会やボランティアをトレーニングするための予算も確保しているため、彼らは私たちのために仕事を遂行するために必要なツールを備えています。

さらに、この助成金により、2017 年には r(20) 症候群のすべての人々を代表するより多くの会議やイベントに参加できるようになり、特に医療専門家、政策立案者、研究者との関係を継続的に構築するのに役立ちます。これは、私たちの慈善団体の継続的な使命の重要な側面です。生活をより良くするのに役立つ人々の間で r(20) 症候群の意識を高め続けることです。

2017 年夏に英国で週末に開催されるイベントの準備を既に開始しています。日時、会場、参加登録方法などの詳細については、追ってご連絡いたします。

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