Temos o prazer de anunciar que garantimos um financiamento de £ 9.993 de GRANDE Fundo Lotérico. Usaremos esse financiamento para organizar uma conferência inaugural dedicada à síndrome r(20), reunindo famílias que vivem com uma condição genética rara com pesquisadores, profissionais de saúde e cuidadores. Isso fortalecerá a comunidade ao criar uma rede de apoio entre pares entre as famílias afetadas pela doença e melhorará a saúde e o bem-estar ao aumentar a conscientização sobre a doença e seu tratamento entre os profissionais relevantes e o público em geral.

Como parte deste projeto, também usaremos parte do financiamento para comprar equipamentos essenciais de TI para nossos curadores e para o novo gerente de projeto voluntário, que nos ajudará a organizar o evento. Este equipamento também é necessário para nos ajudar a executar nossas atividades diárias de suporte e também temos algum orçamento para treinar nossos curadores e voluntários, para que eles tenham as ferramentas necessárias para realizar seu trabalho para nós.

Além disso, esta bolsa nos permitirá participar de mais conferências/eventos em 2017 representando todos aqueles com síndrome r(20), ajudando-nos a continuar a estabelecer relacionamentos com profissionais de saúde, formuladores de políticas e pesquisadores, entre outros. Este é um aspecto importante da missão contínua de nossa instituição de caridade - continuar a aumentar a conscientização sobre a síndrome r(20) entre aqueles que podem ajudar a tornar a vida melhor.

Já iniciamos a organização do evento que acontecerá em um fim de semana no verão de 2017 no Reino Unido; entraremos em contato muito em breve com mais detalhes sobre datas/horários e local e como você pode se inscrever para participar.

Fique atento aos e-mails que chegarão em breve…